Il vero dramma per le persone con autismo e per le loro famiglie!

“Mentre perseguiamo l’irraggiungibile, rendiamo impossibile l’attuabile” (Robert Ardrey)

Indifferentemente che le persone con Autismo siano ad alto o basso funzionamento, ciò che le porta ad una cattiva o pessima qualità della vita dipende da più fattori:

• Dal modo come si è loro insegnato

• Da cosa si è loro insegnato

• Da quanto è realistico che possano fare quotidianamente e che facciano realmente di quello che hanno imparato

• Dalla gestione delle risorse disponibili.

Se non si trova la forma di insegnamento più consona ad ogni singola persona, difficilmente le si può insegnare qualcosa.

Se non si sa selezionare cosa può apprendere e soprattutto cosa le servirà realisticamente apprendere per la vita adulta, si spreca tempo e al problema dell’Autismo si aggiungono progressivamente aspetti patologici ben più gravi di ordine psichiatrico che nulla hanno a che vedere con l’autismo. Il Prof. Barale, noto neuropsichiatra, esperto anche in autismo, ha già avuto modo di sottolineare, in un recente convegno a Torino, tali aspetti, spesso con molta superficialità definiti da tutti Comportamenti Problema dovuti all’Autismo.

Se non si chiede loro nei modi opportuni di fare quanto hanno appreso, quotidianamente, il risultato non cambia: l’ozio è il padre dei vizi! E sentirsi inutili è la cosa peggiore che può capitarci.

Il tempo vuoto e non organizzato è il loro dramma!

E’ risaputo infatti che hanno grosse difficoltà ad organizzare il loro tempo e quindi, lasciati soli, finiscono col “girare in tondo” senza riuscire ad avviare anche attività che pure sarebbero in grado di svolgere.

Nel loro caso in genere si tende a giustificare ogni comportamento anomalo con il fatto che sono autistici! Questo si che è un gravissimo errore di principio.

Ulteriore elemento di difficoltà è la gestione delle risorse disponibili. A mio avviso continuare a chiedere più risorse senza trovare il modo di gestire strategicamente quelle esistenti è fonte di equivoci e di accuse a volte infondate: di risorse a volte ce ne sono anche troppe e si sa che quando ci sono troppi galli che cantano non si fa mai giorno! La persona con Autismo ha bisogno di organizzazione e di una sola persona referente per volta. Ecco l’altro paradosso: si lamenta la mancanza di risorse là dove ne servirebbero di meno ma meglio organizzate!

Da tutto questo ne discende che il vero problema è che le persone con autismo o non  hanno nulla da fare o c’è troppa confusione intorno a loro, oppure si chiede loro quello che non sanno fare o che non è di nessuna utilità né per loro né per gli altri: i soliti “lavoretti” con o senza “scatole” che tutti ormai conosciamo.

Questo, il fare, semplice, utile e necessario, l’essere occupati adeguatamente e utilmente, è il vero dramma per le persone con autismo.

Un altro paradosso è che

loro desiderano disperatamente fare ed essere impegnate!

Si investono tutti gli anni della scuola nel tentativo di insegnare loro a leggere, scrivere e far di conto (anche a quelli che non ne hanno i requisiti), e non si insegna anche a svolgere le usuali attività domestiche e di autonomia personale che quasi tutti potrebbero imparare a svolgere molto bene col risultato di poter essere impegnati nell’ambiente protetto che è la famiglia, per quasi tutta la giornata.

Questo è esattamente uno degli errori più grossi che genitori ed insegnanti continuano a commettere. Ed è l’origine di infiniti comportamenti patologici, che, ripeto, nulla hanno a che fare con l’autismo. I genitori perché desiderano che i figli imparino quello che fanno gli altri (e può essere comprensibile ma non giustificabile, i secondi perché adducono come motivazione il fatto che certe competenze non spetta a loro insegnarle: ma almeno chiedersi se ciò che si insegna sarà utile per la loro qualità di vita, credo che sia un loro preciso dovere. O no?

“Non scholae sed vitae discimus” sosteneva il saggio Seneca già duemila anni fa!

Inoltre si trascura, in modo davvero incomprensibile e grave, di insegnare loro attività, soprattutto motorie, di Tempo Libero che siano in grado o di svolgere da soli o di condividere con altri.

Risultato? Nessun impegno, nessun interesse da coltivare, nessuna attenzione positiva o possibilità di gratificazione per quello che fanno! Troppo spesso si sentono dire che quello che fanno non va bene e così smettono di fare qualunque cosa!

L’altro paradosso che ne deriva è che si continua a cercare opportunità di lavoro per quelli ad alto funzionamento col risultato sempre molto misero di qualche inserimento provvisorio in qualche ambiente protetto.

Tutte le persone con Autismo necessitano di una qualche forma di ambiente protetto e quale ambiente può esserlo nell’attuale società del lavoro? E quale ambiente potrebbe esserlo meglio di quello familiare e di quello scolastico, purchè saggiamente e non ideologicamente gestiti?

Non sto dicendo che questi possono essere gli unici, ma che da questi si debba iniziare per insegnare loro a lavorare e ad essere impegnati positivamente e conseguentemente gratificati.

Inoltre c’è ancora un altro aspetto critico che porta la persona a scivolare in comportamenti patologici ed è la scarsa considerazione, l’inadeguata gestione e a volte anche il boicottaggio dei loro interessi che non di rado sono davvero notevoli e potrebbero costituire un ottimo punto di forza per tenerli occupati in modo interessante e utile per loro e per gli altri.

Quindi, non solo abilità domestiche e di autonomia personale, ma anche interessi, isole di abilità, saggiamente gestiti e attività di Tempo Libero compatibili col loro livello e coi loro contesti di vita.

Difficile?! A me sembra di no se si compiono le scelte corrette fin da piccoli e si impara a gestire meglio le risorse!

Chi potrà mai modificare questo percorso viziato e deleterio?

Ripeto, il vero dramma per le persone con autismo è dover passare la giornata senza fare alcunchè di utile, solo perché nessuno glielo ha insegnato o nessuno chiede loro di fare, quanto pure hanno appreso.

Possono imparare davvero moltissimo ma non si insegna loro ciò che è utile, ciò che possono imparare e ciò che risulta interessante per loro; e se lo sanno fare non si chiede loro di farlo o non le si mette nelle condizioni adatte  per farlo! Il mantenimento delle abilità acquisite è di capitale importanza! E questo si deve fare fin da piccolissimi e si può fare solo a casa e a scuola.

Se ne può uscire?

Fino a quando avrò fiato ed energie, batterò questo chiodo. Almeno mi resterà la tranquillità di averlo sottolineato e ribadito fino alla nausea.

Chiunque condivide questo grido di allarme ed è più ascoltato di me, può fare qualcosa per correggere questo pauroso errore di valutazione e gestione ideologiche del problema?

L’Autismo, in tutte le sue forme, è una brutta bestia per noi normali, come per le persone con autismo è una brutta bestia dover vivere nel nostro mondo, l’errata gestione del problema lo rende definitivamente aberrante.

Come dire: “Piove sul bagnato!” Oppure: “Oltre al danno, anche la beffa!”

E quel che è peggio, è, che quando insorgono tutti i problemi di comportamento, è già tardi per porvi rimedio, e cosa si fa? Si ricorre ai farmaci!

I comportamenti problematici vanno prevenuti, tenendo le persone impegnate positivamente con quanto sanno fare, in modo utile e che piace loro fare. Tutto questo richiede un adattamento continuo invece di essere più rigidi di loro!

Catastrofismo? Ahimè no! Nuda e cruda realtà che vedo regolarmente in tante famiglie e nella stragrande maggioranza dei servizi che vado conoscendo.

Fortunatamente ci sono eccezioni sia in alcune famiglie sia in alcuni servizi che ci fanno ben sperare sulla possibile modificazione di questo modo aberrante di affrontare l’Autismo!

Vediamo di cominciare a mettere i piedi sul sentiero corretto piuttosto che metterli in sentieri che  piacciono, ma che portano loro e noi, quasi con certezza, al precipizio e al vuoto.

Questo è un dovere almeno per i professionisti seri.

E mi auguro che con forme di comunicazione adeguate siano in grado di suggerirlo e sottolinearlo anche ai genitori e agli insegnanti. Sono questi infatti che devono educare la persona e orientarne gli apprendimenti nella giusta direzione e tenerli impegnati in modo realmente adeguato e utile nel contesto di vita.

Tutto quello che fanno gli “specialisti” nel chiuso delle loro stanze, o si orienta verso questo traguardo, sostenere e rendere capaci genitori e insegnanti, oppure il loro lavoro, anche se all’avanguardia, rischia di rivelarsi di nessuna utilità. Quanto narcisismo professionale vedo in giro!

Credo che 22 anni di esperienza con ogni fascia di età e con ogni livello di gravità, con le persone con autismo, mi consentano di ritenermi almeno in parte nel vero.

Chiedo aiuto a quanti condividono questo mio segnale di allarme per approfondire insieme quanto detto e orientare i nostri passi verso traguardi più efficaci e sani e soprattutto più attuabili sia per le persone con Autismo che per le loro famiglie.

Genitori e insegnanti, tenete occupati i vostri bambini con quello che avete loro insegnato, con quello che è di loro gradimento gratificateli, e insegnate loro a collaborare sempre di più in tutte le attività della vita quotidiana!

Non dimentichiamo così presto l’insegnamento del compianto dott. Micheli che ripeteva spesso di insegnare cose semplici, utili e necessarie!

Antonio Rotundo
educatore

Albese con Cassano, 3-10-2009