SI   SA,   SI   PUO',   EPPURE NON SI RIESCE. COME MAI?

Cosa si sa (pare che ormai tutti sappiano tutto)

Cosa si vorrebbe, (i desideri sono legittimi; a parte i miracoli, che siano gli altri ad affrontare e risolvere ogni problema; e soprattutto che la “scienza” trovi un rimedio, un farmaco, comunque una soluzione,…)

Cosa si fa (ancora tutti offrono e propagandano rimedi di ogni genere, seri e meno seri… come esistono i negozi con lunga e fidata tradizione, così esiste il mercato delle pulci, e naturalmente anche il mercato dei trattamenti, da quelli “evidence based”, a quelli più strani ed esotici: questa è la natura umana! In questo mercato, ci sono venditori fidati e seri, ciarlatani, brave persone con pannicelli caldi, qualche calmante profumato e colorato e persino qualche oggetto di valore ma questo bisogna saperlo riconoscere e…anche al mercato delle pulci costa caro! Girare per il mercato, guardare, chiedere informazioni, è giusto e anche interessante ma prima di comprare si deve essere certi del valore di ciò che si compra, e non sempre ciò che si compra è di valore! Ci sono orologi che funzionano per un’ora e poi sono da buttare! Prima di arrendersi alla valutazione razionale, la natura umana le prova tutte!)

Cosa è possibile fare (Quando finalmente ci si rende conto che gli oggetti di valore si devono saper riconoscere, costano e sono anche rari, a volte è troppo tardi, si è troppo stanchi, si sono sprecate risorse ed energie e si sono accumulate cianfrusaglie e magari anche oggetti pericolosi che facciamo persino fatica a buttare via,…eppure sempre la stessa natura umana è capace di fare miracoli: l’abilità di risolvere problemi, quando viene messa in atto in modo consapevole, coerente, costante, è in grado di intraprendere un percorso realistico verso il “paradiso”! E quando lo fa con ostinazione ci riesce! Ma si deve passare prima dall’inferno, dal purgatorio e poi… Anche la goccia scava il sasso! Anche il mercante del Vangelo trova una perla di grande valore, allora va, vende tutto e compra la perla! Ma era un mercante che andava alla ricerca solo di perle preziose! Ci si deve trasformare in “mercanti” saggi e decisi per amministrare al meglio le poche risorse disponibili nel mercato dell’autismo).

Che cosa ci impedisce di fare quanto sarebbe necessario

Una cosa in particolare, difficilissima da praticare!

Non per nulla alcuni che esprimono il modo di essere trattati dicono spesso: “qui nessuno mi capisce!”

(Il problema vero è la compromissione più o meno marcata dell’essere uomo così come convenzionalmente e fermamente, per principio, si continua a credere. E’ un po’ come il pulcino del cuculo che nasce e cresce in un nido non suo! Questo tipo di disturbo mette a dura prova questo principio dell’essere uomo. E ancora di più mette a dura prova i genitori che non sanno come fare, non sono “attrezzati” naturalmente a crescere, allevare ed educare un bambino così diverso, così speciale. Chi vuole educare un bambino tanto speciale è costretto a diventare speciale, a cambiare interamente la visione e la pratica della propria vita. Pretendere il contrario, che sia il bambino a condividere la nostra visione e conduzione della vita, ad adattarsi al nostro controverso stile di vivere, in sostanza equivale a mancargli  prima di rispetto e poi a privarlo della necessaria fiducia in chi crede di aiutarlo.)

Quanto questo appaia impossibile potete dirlo solo voi, qualunque professionista può solo intuire la portata di un simile ostacolo.

Ma non scegliere deliberatamente di cambiare equivale a lottare contro i mulini a vento, si fa una gran fatica senza risultati apprezzabili.

La stessa fatica si potrebbe fare per cambiare la concezione della vita ma con risultati sorprendenti per il bambino e per tutti quelli che gli stanno intorno.

Questa si che è una contraddizione!

Questo disturbo ci costringe a divenire consapevoli di cosa vuol dire essere veramente uomini e comportarci come se non lo fossimo.

Prima lo si fa, maggiori saranno i vantaggi per tutti. Qui sta l’importanza dell’intervento precoce!

Pretendere di “plasmare un bambino con tale disturbo a nostra immagine e somiglianza” è per ora un’impresa fallimentare.  Lo so che questo è il desiderio di tutti ma per ora resta solo un desiderio, ecco perché la ricerca scientifica seria, quella che rispetta la vita e la persona, va sostenuta ad ogni costo per quelli che verranno dopo di noi.

Attualmente si fa la fatica di Sisifo, ci sembra di stare arrivando in cima e poi tutto ci rotola addosso!

Decidere consapevolmente di modificare questo approccio sconfortante per avere una diversa visione della natura umana e della vita in sintonia con quanto può essere più utile al bambino,è la sfida che dà i migliori risultati.

Se non lo facciamo prima, siamo costretti dal bambino a farlo dopo per adattarci nel tempo, dando però origine a un sacco di problemi aggiunti, indotti (gli effetti collaterali) che avremmo potuto evitare,almeno in gran parte, con migliore qualità della vita per tutti. L’autismo indotto forse è peggiore di quello biologico, di questo si se ne potrebbe fare a meno!

CHI DOVREBBE FARE COSA E COSA PUO’ REALMENTE FARE

FAMIGLIA (combattuta più che giustamente tra:

• Accettare il problema e

• Comprenderne le implicazioni esistenziali e sociali può

• insegnare tra mille difficoltà al bambino buone norme di comportamento sociale e di autonomia personale: premessa assoluta e necessaria,

• trovare un modo soddisfacente per la gestione quotidiana di tutti i membri che la compongono

• Pre-occuparsi con sempre maggiore consapevolezza della vita adulta)

SANITA’ (sempre più vincolata da tagli e norme, cosa dovrebbe fare meglio ?

• Diagnosi adeguata ai canoni internazionali

• Valutazione completa del funzionamento del bambino

• Comprendere e verificare il tipo più adatto di trattamento per ciascuno

• Trasferire le strategie necessarie e la conoscenza del bambino attraverso la consulenza e il sostegno alla famiglia e alla scuola per generalizzare il trattamento avviato in modo costruttivo).

SCUOLA (ingabbiata anche questa da norme, tagli e pregiudizi di ogni tipo, cosa la si può costringere a fare?

• aggiornarsi adeguatamente sul problema: la scuola è un diritto prima che un dovere

• seguire e applicare i suggerimenti e le strategie decise della sanità

• puntare prevalentemente  e prioritariamente al buon comportamento collaborativo e alla gestione integrata

• programmare con la famiglia quanto realmente utile al bambino sotto il profilo didattico: prima il comportamento però , dopo diventa più facile il resto)

CHI DOVREBBE TENERE LE FILA DI TUTTO CIO’?

Teoricamente la sanità ma praticamente lo fa la famiglia come meglio può. Questo forse è l’impegno che vi logora di più.

Ecco allora la necessità di prenderne atto e cercare soluzioni comuni tra genitori che orientino tutti verso progetti sostenibili e responsabilizzanti.

Se tutto questo non lo fate voi e insieme, nessuno può farlo da solo, e chiunque altro (dalla sanità alla scuola per finire alle amministrazioni e ai politici), o non riesce o non  gli interessa o semplicemente oggi c’è e domani non più. Vi siete resi conto che l’autismo non procura grossi profitti a nessuno, ergo…

LO SPRECO DELLE RISORSE E’ VERGOGNOSO: CI SONO (sempre più scarse ma ci sono) MA NON SI SANNO GESTIRE CON PROFITTO E IN MODO CONVINCENTE PER TUTTI. Posso dimostrare che si sprecano ore e ore di lavoro con risultati pessimi e tutti giocano a scarica barile: qualunque altra azienda sarebbe fallita ma si continua a finanziare “imprese” incapaci di cambiare il proprio comportamento per diventare più produttive. Il sociale è sempre in rosso e quasi sempre inefficiente: chi valuta il mio lavoro e mi manda a pascolare le capre se non sono adatto? Nessuno.

CHE FARE?

Come siete stati voi a costringere al cambiamento del corso della storia sull’autismo, così potete e dovete cambiare il corso della storia sui trattamenti e su chi deve farsene carico.

Pare che a tutti gli altri non conviene né professionalmente né economicamente.

L’approccio scientifico, pur con tutti i suoi limiti, e una nuova consapevolezza, più coerente nell’essere uomini, sono l’unico percorso che può affrontare con successo e con diversi sentimenti questa sfida. Ma tocca a voi affrontarla.

Volenti o no, e questo lo sapete molto meglio di me, l’autismo vi cambia la vita.

Perché, invece di lasciarsene travolgere o di delegare agli altri la soluzione possibile, non affrontarlo correttamente, per farne il vero punto di forza?

E una sfida che proprio a detta di alcuni genitori può davvero diventare entusiasmante per dare un diverso e speciale significato all’essere uomini.

Farlo da soli è un’impresa titanica, farlo mettendovi insieme è un’impresa possibile.

Antonio Rotundo