Qualche considerazione sui servizi per gli autistici in Lombardia

Quale tipo di progetto si può ipotizzare che risolva realisticamente
i problemi delle famiglie che hanno figli autistici?

Milano, gennaio 2002

Nella sua accezione più generale TEACCH (Trattamento ed educazione dei bambini autistici e con disturbi della comunicazione) dovrebbe significare:

organizzazione dell'intervento educativo per l'handicap autistico e altri disturbi assimilati. Tale organizzazione fa riferimento prevalentemente al modello scientifico cognitivo comportamentale. Inoltre è chiaramente sottintesa la ricerca aperta e continua della qualità in tutte le prestazioni offerte o gestite dall'organizzazione stessa.

Da noi, ancora dopo dieci anni dall'introduzione di una formazione orientata verso questo modo di vedere l'intervento, non c'è né alcun tipo di organizzazione in questo senso, né la scelta e la condivisione di un modello di intervento educativo anche solo vagamente scientifico. Ci troviamo ancora in mare aperto su una zattera in balia delle onde dove ognuno rema come gli pare. Questo purtroppo succede anche all'interno delle stesse associazioni di genitori!

Ne è derivata una confusione tanto complessa quanto controproducente, che ha finito quasi ovunque con l'identificare la sigla TEACCH con una tecnica di lavoro tanto efficace quanto rischiosa. Efficace, perché si richiama ai principi della semplificazione del compito, dell'individualizzazione e della sua organizzazione, poco dicendo circa i contenuti dei compiti stessi. Come avere una scatola dove posso mettere tutto e nulla.

Nel nostro caso essendo stato prevalentemente scambiato il TEACCH con la costruzione della scatola, ci si è trovati appunto con una scatola vuota, necessaria ma non sufficiente e da ciò si è caduti con facilità nella frustrazione, nel senso dell'inutilità e nel meccanicismo esasperato fine a se stesso. Così si vedono nei servizi ragazzi che si trovano a svolgere gli stessi logori compiti per anni!

E' molto semplice costruire la scatola ed anche la famosa "struttura", ma è molto difficile metterci un contenuto utile! Rimando volentieri all'ultimo libro, per fare un po' di chiarezza in merito, del dott. Micheli e di Marilena Zacchini: Verso l'autonomia, edito dalla casa editrice Vannini.

Non esiste ad oggi in Lombardia un solo servizio che possa affermare di essere organizzato e gestito coerentemente e produttivamente secondo il modello del programma TEACCH. Tutti i servizi che asseriscono di ispirarsi al suddetto programma o alla sua filosofia, in realtà offrono solo pezzi, interventi scoordinati, il più delle volte produttori di ulteriori stress da spostamento da un servizio ad un altro, anche se questi pezzi sono di ottima qualità. E tutti si giustificano affermando che ognuno svolge ciò che gli compete, ma nessuno si vuole assumere la responsabilità di proporre alla Regione o agli altri poli un progetto di coordinamento serio tale che possa rispondere ad una vera e seria presa in carico della persona autistica.

Da tutto questo sono sorte critiche piuttosto negative, ma era naturale ed inevitabile che ciò accadesse. Per ironia, proprio questo termine, che doveva essere sinonimo di ordine, organizzazione, chiarezza e funzionalità e quindi fonte di benessere per la persona autistica, si è trasformato in qualcosa di confuso, freddo, addirittura di una rigidità mortale, con la conseguente fuga verso qualcosa di più caldo, accogliente, materno, accondiscendente: le comunicazioni facilitate e ogni altro tipo di M,I,D,P,P, ????… terapia. Si è mai riusciti ad enumerare tutte le pratiche terapeutiche tentate per le persone autistiche??? Eppure sono rimaste sempre autistiche, purtroppo e molte, ahimè, sono regredite e peggiorate. Ho conosciuto personalmente molte di queste persone ed ho potuto verificare i danni di ogni tipo di terapia che non considerava prima di tutto la specificità del problema autismo. Chi afferma di aver capito la filosofia Teacch e poi lavora come un automa, freddo, rigido, efficiente, senza trasmettere al bambino gioia, partecipazione, soddisfazione, piacere, calore, non ha capito un accidente, né dell'autismo, né dell'approccio Teacch. Ma un lavoro serio rivolto non a dimostrare quanto si è bravi, ma a garantire benessere prima e apprendimenti dopo, richiede tempi lunghi, tanta pazienza, tanta conoscenza dell'autismo e tanto rispetto per la persona: non si addestra nessuno, ma si può solo aiutare a crescere per stare meglio.

A questo punto però ci si deve porre una domanda molto interessante:

E' possibile in Italia seguire un programma organizzativo, nato in una cultura di stile anglosassone, che del modello cognitivo comportamentale orientato sempre al rinnovamento ne ha fatto oggetto di approfondita ricerca ed analisi scientifica?

Potrei dire che abbiamo ancora inscritto nel nostro codice genetico il modello psicodinamico, romantico, umanistico, verbosamente interpretativo, tanto che al solo sentire nominare la parola comportamento e "comportamentismo" ci si mette subito in guardia, come in vista di un serpente velenoso da combattere. Chi crede di essersi liberato del precedente modello o di aver elaborato un modello di sintesi tra i due approcci (cosa peraltro possibile ed auspicabile), non vive la realtà quotidiana dei servizi sociali e per l'handicap autistico in modo particolare. I corsi di formazione spesso rimangono semplice fiato pagato a caro prezzo, oppure non si trovano nei servizi le condizioni adatte per investire la formazione ricevuta, con conseguente frustrazione per tutti.

L'ostacolo è più di tipo formativo-organizzativo o di tipo culturale?

Ritengo che entrambe le componenti giochino un ruolo importante che varrebbe la pena approfondire, ma non spetta a me, semplice educatore, compiere questa analisi.

Intanto nei nostri servizi prevale nettamente l'aspetto assistenziale, relazionale, con interventi di tipo occasionale, spesso improvvisato e, soprattutto, con scarsissima organizzazione e produttività. Il problema vero è che non siamo stati educati né a pensare né a lavorare in modo scientificamente serio; addirittura a volte ci si oppone al cambiamento con motivazioni superficiali e prive di fondamento, forse per continuare a nutrire illusioni o per semplice quieto vivere, salvo riversare nel contenitore della supervisione, sempre di orientamento psicodinamico, ogni sorta di conflitto e frustrazione.

Eppure gli stessi servizi affermano di essersi finalmente orientati, almeno terminologicamente, verso un intervento di tipo "educativo professionale"!

Ma l'aspetto che più frustra ogni educatore, insegnante, operatore di buona volontà (pochi), sono i conflitti di potere, la burocrazia e, soprattutto, l'incoerenza e la molteplicità degli interventi che si offrono alla persona con handicap e alla sua famiglia. Di tutto, nel vero senso della parola, dappertutto, ad ogni "costo", nella illusoria speranza che più si fa meglio è:

non si può mai sapere che da qualche cappello non salti fuori il coniglio!
IL MIRACOLO!

E tutto questo, ad un altissimo prezzo sia per le casse pubbliche che per quelle private.

Chi ne fa le spese prima di tutto è la persona in difficoltà, che cresce sempre di più fisicamente e problematicamente, e sempre di meno nelle acquisizioni cognitive e funzionali, quelle che prioritariamente risulteranno utili nella vita adulta quotidiana.

Quando si incontrano delle isole felici, servizi, singole classi, famiglie illuminate, si resta sorpresi dai miglioramenti vistosi e dalla soddisfazione di tutti, genitori, operatori e delle stesse persone autistiche, le quali manifestano (eccome!) la loro soddisfazione! Purtroppo molto più spesso ci manifestano l'esatto contrario, ma non è certo colpa loro!

Ma ahimè, le isole felici durano sempre troppo poco e, o con l'anno scolastico nuovo o col cambio improvviso di un'insegnante o di un operatore, tutto precipita di nuovo nel caos. Questo dimostra come l'organizzazione sia del tutto assente e ci si affidi esclusivamente alla buona volontà di singoli, che dimostrano la bontà di un intervento e, nello stesso tempo, la sua estrema fragilità.

Intanto, così facendo, le autorità competenti (o incompetenti!) continuano a sprecare il denaro pubblico, concedendolo e disperdendolo in mille rivoli inconcludenti, a seconda dell'umore politico o a seconda dell'appoggio o della querula richiesta di elemosine!

Ritengo che il cambiamento debba partire dal basso, cominciando proprio dalle famiglie e dagli operatori, i quali devono prendere coscienza finalmente che non si può più lavorare improvvisando, tirando a campare o perdendosi ancora in chiacchiere di vissuti emozionali fatti di tante parole e senza alcun riscontro operativo per nessuno. Come deve essere un intervento corretto è sufficientemente chiaro: se non lo si persegue è solo per incapacità, sia organizzativa che formativa e a volte forse anche per attaccamento morboso a precise posizioni ideologiche di potere. La qualifica professionale non deve essere un termine vuoto per darsi un'aria da professionista, ma si deve accompagnare ad uno sforzo continuo di studio, di aggiornamento, di intervento sempre più a carattere scientifico e che produca risultati verificabili e duraturi. Tutto questo si può raggiungere solo se l'intervento educativo si avvicina sempre di più ad una organizzazione efficace ed efficiente, dove risorse umane e materiali vengono gestite con criteri di qualità condivisi da famiglie ed operatori, e non calati dall'alto come se il lavoro con le persone fosse paragonabile a quello con i detersivi!!!

Purtroppo molti operatori, ormai sfiduciati, si rifiutano, per una incomprensibile paura, di affrontare l'argomento dell'organizzazione efficiente, lasciando così ampi spazi e tempi lunghi in una sorta di limbo improduttivo, che finisce col portare facilmente allo svacco e non alla qualità ed alla soddisfazione! La produttività in tutti i settori, anche quelli dello spirito, delle emozioni, delle relazioni, ci inchioda al dovere di tradurre in fatti concreti, tangibili e verificabili da tutti le nostre intenzioni e le nostre parole. E tutto ciò nulla vuole togliere a quegli operatori che dedicano un grande impegno al loro lavoro, ma con risultati molto spesso scarsi. Da tutto questo nasce la facile critica di chi non conosce per esperienza diretta la realtà difficile dei servizi per l'handicap, salvo poi pontificare nei convegni su successi e aspettative simili alle bolle di sapone: puff, svaniscono al termine del convegno lasciando solo amarezza nelle famiglie e negli operatori che, oltretutto, si sentono anche presi in giro.

Come è possibile uscire da questa trappola?

Non si tratta di "colpevolizzare" questo o quello, ma di prendere finalmente atto che, nel presente, l'uso efficace delle risorse, una organizzazione di tipo "produttivo" e soprattutto verificabile, orientata al vero benessere prima di tutto, sono le condizioni sine qua non per far funzionare centri di vita per i disabili mentali.

E' tempo di abbandonare la vecchia definizione di "servizio", a favore di un modello nuovo che sia organizzato come luogo di vita, nel quale tutti i componenti trovano la collocazione più realistica e individualizzata possibile, per il buon funzionamento dell'ambiente e per il benessere di tutti.

Finché le persone disabili vengono "servite", non si può sostenere che vengano educate a crescere ed a diventare adulte provando soddisfazione per quello che fanno.

Di questo luogo di vita costituiscono parte integrante tutti, ognuno con precisi incarichi, mansioni, come avviene in ogni famiglia. Il bambino "piccolo" va totalmente accudito; a quello più "grandicello" si insegna a fare qualcosa da solo e si pretende che la faccia; quelli più "grandi " ancora, sono indipendenti e contribuiscono al "mantenimento" ed alla gestione della "famiglia", con assunzione di precise responsabilità.

Nel caso delle persone disabili mentali ed a maggior ragione autistiche, è di vitale importanza tenere conto del loro reale livello di sviluppo o per "accudirle" totalmente se necessario, nei casi veramente gravi, per garantire loro una buona qualità della vita o per valorizzarne le potenzialità e le abilità quando e quanto realmente ci sono. Senza una valida ed efficace valutazione, sia delle abilità che degli interessi individuali, non c'è lavoro educativo o formativo, ma solo semplice e sterile "assistenza" o, peggio, disumano addestramento! I servizi attuali finiscono col passare il tempo, investendo enormi quantità di energia in progetti poco o nulla scientifici e verificabili, con la presunta necessità prioritaria della relazione e di ogni sorta di laboratorio di arti varie e molto spesso inutili, i cui prodotti finiscono quasi sempre nel… "cestino", oppure venduti artificiosamente per beneficenza.

Eppure in ogni centro di accoglienza per disabili mentali ed in modo specifico per autistici, ci sono persone che potrebbero, dovrebbero e vorrebbero lavorare e… produrre (compresi molti operatori), con grande soddisfazione propria e risparmio per la comunità.

I poli per l'autismo che finora la Regione ha solo superficialmente seguito, ma non creato, come possono diventare "luoghi di vita"? (I poli sono stati tutti creati o per iniziativa delle famiglie o di istituzioni o di alcuni professionisti che hanno sensibilizzato i servizi di vecchia impostazione verso orientamenti più adatti per le persone autistiche). Forse esagero se affermo che oggi alcuni dei suddetti poli sono in una fase di stagnazione sia progettuale sia motivazionale. E' veramente indispensabile una "terapia d'urto" che riporti vitalità e contenuti di qualità alla causa delle persone autistiche e delle loro famiglie. La vitalità e la produttività non possono ridursi soltanto ai numeri di carattere economico, questi sono necessari ma non sufficienti, ed a quanto pare ci si preoccupa principalmente solo dei primi!

A questo punto veramente si può e si deve iniziare a guardare all'impostazione e alla filosofia del programma Teacch.

Si deve far capire alla Regione e ai suoi funzionari il bisogno urgente di queste famiglie e dei loro figli di avere un programma che le segua per tutto l'arco della loro vita e che le segua in modo coordinato e non con interventi di tamponamento che sprecano solo denaro pubblico, senza sollevare di un millimetro le loro difficoltà.

Tutti i fondi, statali, regionali, comunali, privati, familiari, ecc. (non mi pare una buona idea la totale gratuità degli interventi; è il vecchio adagio: a caval donato non si guarda in bocca!) devono essere convogliati in un unico contenitore: la presa in carico da parte della regione della persona autistica, per la quale fin dall'inizio si deve stendere un programma di intervento coordinato e coerente, adatto al suo livello di età anagrafica, mentale ed emotiva!

Quale tipo di progetto si può ipotizzare che risolva realisticamente i problemi delle famiglie che hanno figli autistici?

Il lungo percorso dovrebbe cominciare con i centri diagnostici regionali, dai quali dovrebbero passare tutti i bambini segnalati. Per effettuare una seria diagnosi di autismo ed una approfondita valutazione delle abilità sono necessarie competenze diverse che nessun professionista può riassumere in sé, anche se molto esperto, e solo così si possono dare garanzie alle famiglie sulla certezza della diagnosi e sul livello evolutivo del bambino. Si eviterebbero forse così pellegrinaggi faticosi, dispendiosi e controproducenti. Tutti, però affermano che una corretta diagnosi e un trattamento precoce, efficace e specifico per l'autismo possono migliorare di molto le difficoltà di tipo autistico. Preferisco sottolineare che migliorare non vuole affatto dire né risolvere né guarire e che i miglioramenti sono sempre in funzione del livello di gravità, sia mentale che autistico, del tipo di intervento che si attua e soprattutto di come si attua.

Dovrebbe essere dovere specifico di tali centri la presa in carico globale del bambino e della sua famiglia, e in stretta collaborazione con la scuola, stendere il programma di intervento più adatto per ogni singolo bambino, ma poi dovrebbe essere dovere della scuola "attrezzarsi" (ci riuscirà mai?) in modo autonomo per garantire ad ogni bambino l'educazione e l'insegnamento possibili per lui, proprio ricorrendo alle competenze del centro diagnostico, ma mai pretendendo dalla famiglia interventi o vicariazioni che non le competono, se non vuole venire meno al suo specifico dovere di garantire l'obbligo scolastico per tutti.

Le leggi a questo proposito parlano molto chiaro.

Caso mai, queste impongono la massima collaborazione ed integrazione delle competenze, ma non l'evasione dell'obbligo. In questo siamo davvero in una situazione paradossale! Molto spesso si chiede "gentilmente" alle famiglie di tenersi i figli a casa: una precisa istigazione a… delinquere!!!

Al termine dell'obbligo scolastico è sempre il centro diagnostico, che ha in carico la persona, ad occuparsi della successiva collocazione più adatta per lei ed, al raggiungimento della maggiore età, ad occuparsi anche del passaggio al "centro per gli adulti" che attua la presa in carico per il resto della vita.

Tutto questo è possibile solo se si riesce a produrre un PROGRAMMA PUBBLICO DI PRESA IN CARICO DELLE PERSONE AUTISTICHE, che poi altro non sarebbe che l'equivalente italiano del programma Teacch!

E' così difficile?

A me non sembra.

Come dice Theo Peeters: il problema è anche politico o solo politico? Si continua a coltivare orticelli, magari recintandoli per non far vedere la propria insalata agli altri (quanto siamo meschini!). L'orticello va bene forse in fase di sperimentazione ma, dopo quasi cinque anni di sperimentazione dei poli per l'autismo, non è il momento di produrre un progetto serio e realistico da presentare alla regione al fine di convogliare con coerenza tutte le risorse necessarie a garantire un intervento di qualità efficace ed efficiente? Cosa aspettano coloro che si sono assunti l'incarico di coordinare i poli per l'autismo?

Chi rifiuta la logica del confronto costruttivo per collaborare finalmente alla costruzione di un programma pubblico regionale di presa in carico della persona autistica, non ha capito molto della specificità del problema autismo.

Si nutrono ancora vaghi sogni di "normalizzazione" e di integrazione selvaggia, ignorando quanto le stesse persone autistiche intelligenti sostengono:

• prima di tutto, rispettarle nella loro dignità di persone (purtroppo non hanno il diritto di voto!), non sono malate e non sono "guaste"

• poi, cercare di conoscerle per quanto le nostre convinzioni ci permettono

• ed infine, faticosamente lavorare insieme "per costruire ponti tra noi".

Ma per fare ponti ci vogliono progetti scientificamente seri e persone che ci credono fermamente.

Che il 2002 sia un anno di proficuo lavoro per tutti quelli che credono veramente nella possibilità di garantire alle persone autistiche e alle loro famiglie una decorosa qualità della vita.

Antonio Rotundo (*)

(*) Consulente volontario di ANGSA Lombardia, disponibile per colloqui in Sede, previo appuntamento.