Riflessioni sparse per suggerire riflessioni congiunte
a tutti i genitori interessati

L'errore che ci si continua a trascinare nell'esportare-trasmettere-applicare il programma Teacch in Italia è grave, anche se involontario: non aver saputo tenere ben distinti i due aspetti presenti nel programma, quello organizzativo da quello del trattamento educativo, quello filosofico sicuramente condivisibile, da quello pratico certamente molto difficile nel nostro contesto. E' evidente che nella Division Teacch del Nord Carolina questi livelli coesistono "pacificamente" e proficuamente in quanto scaturiti da una ricerca a carattere globale coerente e condivisa, ma in Italia e forse anche altrove, la confusione tra programma, metodo e contenuti educativi è sempre stata presente e resiste ancora oggi con tutte le conseguenze nefaste che conosciamo. Non volerle ammettere o volerle sottovalutare è un grave errore che spiega lo stato confusionale nel quale ci si trova.

Inoltre è proprio il nostro modello di stato sociale che rende ancora più difficile ogni tipo di programma globale. E il Teacch è un programma globale che segue il modello cognitivo-comportamentale in un contesto coerente con una dimensione costante di ricerca aperta a tutto ciò che c'è di nuovo e che si dimostra scientificamente funzionante.

Forse in Italia sarebbe meglio non parlare più di Teacch (sigla abbondantemente inflazionata), ma solo di trattamenti educativi integrati per l'autismo e il ritardo mentale (come per altro afferma il Modello Denver) e di progetti di presa in carico globale replicabili e adattabili nei diversi contesti e per i diversi livelli di gravità.

Non attribuiamo ai vari trattamenti e metodi la nostra incapacità di applicarli sistematicamente, scientificamente, coerentemente.

E' riconosciuto ormai da tutti che non esiste un metodo per l'autismo, un trattamento per l'autismo, una tecnica per l'autismo, ma forse da tutti gli sforzi compiuti nel corso degli anni da tutti i professionisti seri si può raccogliere qualcosa di utile, di buono, la parte aurea che chiunque lavora con coscienza sempre produce, per piccola che sia e mi sembra sacrosanto riconoscerla a chi l'ha scoperta, come si fa con le citazioni bibliografiche quando si scrive un articolo o un saggio anche personale.

Ora o si comincia a fare finalmente, ognuno nel proprio ambito, con umiltà, una revisione, un'opera di critica, di confronto, di curioso interesse per quanto gli altri vanno facendo e quindi di integrazione continua di nuovi elementi unificanti, oppure si continuerà a rimanere nella confusione nella quale poi chiunque può permettersi di vendere fumo e continuare ad alimentare false speranze. Ancora pochi giorni fa qualcuno ha affermato che la tal "presa in carico" risulta determinante per modificare radicalmente la sindrome autistica! Peccato che questa tale "presa in carico" non è altro che una fotocopia scadente e molto parziale di un modello molto più serio (il modello Denver) che ancora i genitori e i professionisti italiani conoscono poco. Ancora una volta, cari genitori, tenete gli occhi aperti!

Forse si tratta di operare una cernita accurata, ma con la certezza che negli ultimi trenta anni si sono accumulate conoscenze sempre più approfondite anche se mai definitive sull'autismo da parte di pionieri e testardi ricercatori e distillarne il meglio, selezionando quello che funziona senza cascare negli ostracismi o tacere sui riferimenti o peggio ancora sputare nel piatto dove si è mangiato!

Un esperto di autismo, dice Theo Peeters, come un esperto di qualsiasi cosa, non può essere chiuso ma aperto, non può stare fermo ma sempre in movimento, non può essere vago ma preciso, non può essere arrogante ma umile.

L'umiltà deriva dallo scontrarsi giorno per giorno con le difficoltà che chi lavora o vive quotidianamente con le persone autistiche incontra.

Si tratta di raccogliere l'utile per renderlo organico e coltivare l'organico perché cresca e dia frutti.

Questo per quanto riguarda i trattamenti.

Distinguere i modi di educare, i metodi di cura, di abilitazione o riabilitazione, dai modelli organizzativi e gestionali è fondamentale: non farlo significa continuare nella confusione. Si scambia troppo spesso il contenitore per il contenuto, il programma come organizzazione spazio-temporale con i contenuti educativi e i modi di attuazione di tali contenuti e le tecniche per raggiungerli. Si scambia l'appartamento con chi ci vive dentro o con la cultura e lo stile di vita che ognuno conduce nel viverci.

Un conto è organizzare una rete di servizi che rispondano ai bisogni gestionali delle persone autistiche e delle loro famiglie e un altro è applicare metodi e modelli di trattamento educativi, abilitativi in quei servizi. Un altro ancora è stabilire con chiarezza i contenuti, le finalità e gli obiettivi che si vogliono raggiungere applicando i suddetti modelli e metodi. Sono consapevole di non essere la persona adatta a chiarificare in modo esauriente questi aspetti che richiedono conoscenze e pratiche che non padroneggio, mi rendo conto però che è necessario farlo sempre di più nella direzione di unificare quanto c'è di meglio attualmente in un progetto di vera presa in carico globale. Ci sono professionisti all'altezza di farlo e umili nel tentarlo sia dal punto di vista teorico che pratico! Interroghiamoli, seguiamoli, ascoltiamoli, abbiamo ancora tanto da imparare!

Sembra banale, ma è altrettanto necessario avere una chiara distinzione tra teoria e pratica; si sente troppo spesso dire: "si dovrebbe fare così", ma poi cosa si riesce realmente a fare di quel "si dovrebbe"? C'è sempre un abisso tra i due livelli e di mezzo può esserci solo l'arte del possibile che trova il suo riscontro solo nel duro lavoro quotidiano di qualunque operatore o professionista che lavora seriamente: è sempre dal possibile che bisogna partire per andare avanti lungo un percorso tanto difficile avendo come ideale la teoria, ma come guida la pratica quotidiana che deve fare costantemente i conti col portafoglio, con gli imprevisti di ogni genere, con difficoltà che a volte neanche si possono immaginare: criticare è sempre facile, lavorare è tutt'altra cosa! Diciamo anche dai pulpiti cosa si riesce realmente a fare: posso affermare per esperienza diretta che è davvero molto poco! Valorizziamolo per procedere un gradino per volta verso il "si dovrebbe".

Dire solo il "si dovrebbe" non serve a nulla, forse crea solo rabbia e frustrazione in tutti, tranne in chi si riempie la bocca solo di teoria da questo o quel pulpito. Ci sono bravi parlatori, i politici della situazione, che lasciano persino credere di poter fare questo o quello mentre sappiamo tutti quanto sia difficile fare appena l'indispensabile e a volte neanche questo!

Non esasperiamo troppo il termine "scientifico" perché sappiamo tutti quanto poco c'è di certamente scientifico e di generalizzabile e replicabile nel pianeta autismo sotto tutti i punti di vista. Non riconoscere questa incertezza persino semantica del pianeta autismo potrebbe significare proprio non essere scientifici, essere arroganti come tutti i fanatici di qualcosa che non vogliono sottoporre ad analisi attenta e critica ciò in cui credono o che stanno facendo. Ancora una volta distinguiamo il metodo scientifico dai contenuti difficilissimi da analizzare e verificare. L'essere scientifici deve essere un orientamento, una guida, una tendenza, non è mai una certezza o una verità.

Anche la scienza deve essere come la saggezza: l'arte del dosaggio e l'arte del possibile coniugate col vivere quotidiano! Prima di tutto è necessario fare i conti con l'oste della realtà! Solo questa e una testardaggine infinita possono dirci se stiamo ottenendo progressi oppure fallimenti! Il compito principale della scienza è proprio questo: saper valutare con metodo i risultati di un progetto, di un intervento, di un comportamento!

Non dimentichiamo che la persona autistica è una persona e merita rispetto e ascolto prima di tutto per quello che è, non solo interventi o interventismi per farla essere quello che forse non potrà mai essere.

Arroccandosi, ritenendosi migliori, coltivando "orticelli", si viene assediati e si sprecano forse troppe o tutte le energie in operazioni di difesa assurde, del tutto inutili al benessere delle persone e delle loro famiglie, a meno che non si ritenga ancora utile e necessaria la guerra come unico fattore di cambiamento. Non demonizziamoci reciprocamente come avversari.

A volte si assiste a prese di posizione, dibattiti lunghi e penosi, risentimenti per banali dimenticanze, rancori senza senso come se fossimo stati colpiti a morte nel nostro orgoglio personale. E' davvero penoso che ancora si continui a litigare su questo o quel "metodo", come se fosse sufficiente un metodo qualunque per risolvere i problemi delle persone autistiche.

SI FA FATICA A RENDERSI CONTO CHE IL PROBLEMA E' UN ALTRO
E NON QUESTO O QUEL METODO O LE NOSTRE IMPORTANZE PERSONALI

Il problema vero è di ordine organizzativo, progettuale, globale, per convogliare ogni risorsa disponibile (e sono davvero tante) in un'unica presa in carico della persona autistica e delle sua famiglia.

Quello che manca, di metodi ce ne sono anche troppi, e del quale non si intravede ancora neanche un barlume è

UN CERVELLO COORDINATORE CAPACE DI TRASFORMARE TANTE CONOSCENZE
IN UN PROGETTO UNIFICANTE, REALISTICO, SODDISFACENTE, GLOBALE, UTILE!

Chi deve essere? Lo Stato? La Regione? Questo o quel Servizio? Un privato sociale? Una cosa è certa, se non si rivede e non si chiarisce il concetto della PRESA IN CARICO della persona autistica e della sua famiglia, si continua ad offrire forse anche buoni trattamenti, dei pasti caldi a mendicanti che continuano a mendicare dove capita, pressoché inutili o di semplice sopravvivenza, toppe a volte bellissime su vestiti sempre laceri,

se non vengono collocati in un progetto globale unificante coerente e… per la vita intera della persona autistica
e questo fin dal momento della diagnosi definitiva.

Solo all'interno di un simile progetto globale e condiviso (quasi una forma di contratto tra il servizio di presa in carico e la famiglia) possono trovare giustificazione questo o quel trattamento, questa o quella tecnica o terapia, l'intervento di questo o quel professionista o specialista. Ciò che si giudica realmente utile alla persona può e deve essere sempre cercato là dove si può trovare senza per questo venir meno alla presa in carico.

Inoltre deve essere lasciata sempre alla famiglia ampia libertà di ricerca e di scelta tra i trattamenti che ritiene utili per il proprio figlio. E' un argomento molto delicato che solo con degli accordi chiari forse si può affrontare.

Chiunque si interessa di autismo, a qualunque titolo, deve porsi il problema del progetto globale per la vita nel quale collocare i singoli interventi, altrimenti svolge solo un lavoro professionale magari anche ottimo, ma dimostra di non aver capito il pianeta autismo. Ovviamente una tale responsabilità e le relative scelte sono riferite a chi gestisce servizi ed istituzioni, non certo ai singoli operatori sulle persone.

Allora i livelli sono due, uno riguarda i trattamenti, l'altro riguarda i progetti organizzativi per la vita: confonderli significa sprecare tempo e risorse. E perpetuare la confusione.

Forse ancora una volta solo una collaborazione operativa, per piccoli progetti replicabili, non di semplice e generico associazionismo, tra famiglie può offrire l'opportunità anche alle istituzioni per sperimentare nuove forme di intervento organizzativo, mirato, per le persone autistiche. All'estero lo hanno già fatto, qualcosa è stato fatto anche in Italia, (vedi Cascina Rossago ) ora si tratta di riflettere come continuare concretamente per progettare prese in carico globali flessibili e adattabili alle diverse esigenze anche di tipo economico e finanziario

Si tratta di individuare gli elementi essenziali di un progetto, come si fa con le unità abitative: ci sono le ville, gli attici, appartamenti di quattro o più locali, di due locali e anche i monolocali, ma tutte contengono gli elementi essenziali per viverci!

Questo si intende per individualizzare un progetto, io non potrei permettermi di vivere in un attico o in una villa, ma vivo molto bene anche nel mio monolocale!!!!

Per avviare simili progetti per piccoli numeri, ma flessibili e replicabili, è indispensabile che i genitori seriamente intenzionati ad affrontare il FUTURO DEI PROPRI FIGLI si costituiscano in fondazioni o altre forme, nelle quali far confluire tutti i loro sforzi, economici, mentali, organizzativi, convogliarvi ogni genere di risorse esterne, per costruire finalmente un progetto serio, un appartamento adatto alle loro possibilità. Pensino i genitori a cosa costa portare alla maturità un figlio senza problemi e senza l'aiuto di nessuno... la stessa cosa è necessario farla per quelli con problemi, ma convogliando in un solo contenitore tutti i loro sforzi e tutte le risorse che dal pubblico e dal privato si ottengono.

I genitori possono unirsi per condivisione di un trattamento o per vicinanza sul territorio o per livello di gravità dei propri figli o per livelli di età o in qualunque altro modo ritengano utile aggregarsi. Solo l'unione fa la forza, ma per unirsi è indispensabile rinunciare a qualcosa al fine di cercare e condividere ideali e scopi comuni. Questi devono essere solo e soltanto quelli di garantirsi non solo il presente, ma soprattutto il futuro sia sui trattamenti necessari e nei quali credono che sugli aspetti organizzativi, sapendo con certezza che ogni euro e ogni notte in bianco sono stati spesi per far procedere il proprio progetto verso un posto sicuro per il proprio figlio. Questo è possibile farlo!

Mi spiace doverlo affermare per l'ennesima volta, ma voi genitori siete gli unici che potete "prendere in carico", attraverso la costruzione di un progetto vostro, il presente e il futuro dei vostri figli. Tutti gli altri, amministratori, politici, professionisti, volontari, vengono e vanno, e lo sapete ormai!

Non aspettatevi mai di risolvere, organicamente e con continuità, i vostri problemi con la buona volontà di questo o di quello né con le rette sempre più scarse che vi offrono gli enti pubblici! Ben venga tutto, ma tocca a voi renderlo organicamente utile nel tempo!

Se vi unite in concreto in progetti riuscirete ad ottenere presto o tardi quello che vi serve anche dagli enti suddetti, se continuate a muovervi come state facendo... i risultati sono sotto i vostri occhi!

E' importante saper distinguere tra Associazioni nazionali o regionali di tanti genitori a favore di questioni generali che riguardano l'autismo e le forme organizzative fatte da un numero limitato di persone che lavorano esclusivamente ad un progetto per i propri figli.

Sapete quanto ogni scelta per voi rappresenti una grande responsabilità, ma questo genere di scelte tocca solo a voi farle.

Un progetto globale concreto per piccoli numeri, può essere solo frutto di convergenza di persone e professionalità diverse, ma se qualcuno fosse interessato ad approfondirlo con me, questo è il mio indirizzo di posta elettronica su questo argomento:  progettoglobale@hotmail.com

Antonio Rotundo
(Consulente di ANGSA Lombardia onlus)