La lunga marcia!

Mi chiedo sempre più spesso se si arriverà mai ad avere un po’ di chiarezza nel crescere un bambino affetto, in modo lieve o serio, da un disturbo dello sviluppo o da qualunque altra disabilità mentale .

Ho sempre di più l’impressione che si sia instaurato un meccanismo perverso che per voler risolvere il problema, finisce soltanto con alimentare inefficacia e sprechi.

Da una parte tutti sostengono che il modo più efficace, per ora, di cresce re il bambino sia quello dell’educazione e dall’altra ci si ostina sempre di più nel proporre terapie di vario genere lasciando credere ai poveri genitori che la propria “terapia” sia migliore di quella degli altri.

Non voglio citarne alcuna, ma chi ci specula, SA che non esistono terapie per tale disturbo ma solo interventi educativi più o meno efficaci. E non c’è bisogno neanche di sottolineare che debbano essere di matrice comportamentale, cioè basata sulla modificazione dei comportamenti. Si può forse educare un bambino, qualunque bambino, in modo diverso? I risultati di una pseudo educazione relazionale dei bambini di oggi sono sotto gli occhi di tutti: non vengono educati ma lasciati allo sbaraglio (coccolati, viziati, iperprotetti) con la convinzione che tutto debba essere loro permesso. Tutti parlano di diritti e quasi nessuno di doveri! Qualunque ombra di regola educativa è solo oggetto di controversia tra i genitori, se poi sono separati, questa diventa la norma, con tutto il rispetto per chi vive tali difficoltà. Sappiamo però che senza regole appropriate all’età, chiare e semplici , non si educa a una vita sempre più responsabile.

La stessa cosa vale per i bambini con disturbi dello sviluppo: è certamente molto più difficile! E’un modo paradossale per dire che anche per loro servono regole chiare, semplici e dimensionate al livello di sviluppo di ciascuno. L’amore genitoriale da solo e senza regole né capacità discriminative non educa ma vizia.

Ormai si sanno molte cose sul funzionamento della mente autistica, che ci piaccia o no; voler fare diversamente equivale soltanto a mancare loro di rispetto con le buone intenzioni di volere il loro bene! E si sa anche come dovrebbe essere l’educazione e l’assurdo è che è davvero possibile!

Ma nella più totale confusione comprensibile per i genitori, ogni ciarlatano trova buon gioco per propagandare la propria panacea! Certamente negli ultimi vent’anni sono cambiate molte cose ma la conoscenza accumulata e tutti i cambiamenti positivi avvenuti, non riescono ancora a migliorare la qualità della vita delle persone con autismo.

Attenzione che è molto facile diventare ciarlatani: è tale chiunque promette risultati eclatanti, in breve tempo e con poco sforzo dei genitori e degli insegnanti, semplicemente “bombardando” il bambino di nozioni ripetute fino alla noia, senza poi verificare nella quotidianità quale ricaduta possano avere. Perché dopo tutto, il vero banco di prova di qualunque intervento, non sono i test ma la realtà quotidiana nei contesti di vita e per misurare questa è necessario stare anche soltanto per due o tre ore nella famiglia o mezza giornata in alcune scuole. Piuttosto che fare ore e ore di “terapia” non sarebbe meglio formare e supportare adeguatamente genitori e insegnanti? Chi può cambiare questa impostazione se non i dirigenti sanitari e scolastici?

A volte sento dire che un certo metodo funziona e allora tutti a rotta di collo verso quel metodo! Ho sufficiente esperienza e anni per ritenere che chi crede questo, soltanto qui e ora, ossia vede il risultato immediato e non la tenuta dello stesso, può essere ciarlatano quanto gli altri anche se a volte in buona fede: di solito non va a vedere né a casa né a scuola, cosa è rimasto del suo intervento dopo un anno o due! Quanti metodi e modelli e terapie ho visto in venticinque anni, e tutti che sono passati di moda, c’è sempre un ultimo modello o metodo!

Quanti bambini ho visto ricevere fior fiore di trattamenti, anche comportamentali e seri, in diversi servizi, e poi a casa erano ingestibili! E i genitori erano stati convinti a credere che in virtù di quei trattamenti il proprio figlio sarebbe migliorato.

L’evidenza si mostra con amarezza nell’adolescenza e nella vita adulta.

Alla lunga trovandosi nelle sempre maggiori difficoltà quotidiane e non ricevendo aiuto da nessuno su come sbrogliare la matassa, le famiglie corrono da uno specialista all’altro senza trovare chi, con calma e chiarezza, dica loro come possono affrontarle con le risorse che hanno e che ci sono e stendano insieme un possibile piano di sostegno e di formazione. Questo è o dovrebbe essere un compito della sanità e dei servizi sociali.

Finché non si prende atto che prima viene l’educazione nelle sue diverse accezioni e poi l’istruzione, ovviamente compatibile con lo stato individuale, non ci sarà soluzione al problema. L’educazione è

primario compito dei genitori e l’istruzione è primario compito degli insegnanti. Sono questi che devono essere formati e sostenuti; lo specialista non educa e non istruisce ma nella migliore delle ipotesi dovrebbe valutare, conoscere e sperimentare quali sono le strategie più adatte per ciascun bambino per poi formarvi chi si prende cura del bambino stesso. Preferisco ripetermi: questo è il vero ruolo della sanità.

Se si ferma al primo stadio però non fa né terapia e neanche educazione. Il personale sanitario deve essere messo, e anche questo è difficile, nelle condizioni di fare il resto: farsi carico che genitori e insegnanti applichino le strategie adatte per ogni bambino. E chi dovrebbe formare genitori e insegnanti se non gli specialisti?

Continuare a orientare i trattamenti verso interventi specialistici, verso presunte terapie, di più o meno lunga durata, ovviamente da fare in stanze chiuse, verso professionisti che educatori ed educativi non sono, equivale a seguire un modello che persegue solo sprechi e inefficacia. Qualunque servizio pubblico o privato, come anche la scuola, pubblica o privata, o prendono atto di

tutto ciò ed evitano di continuare a sprecare risorse fuori casa e fuori scuola, oppure continueranno ad esporsi a inevitabili fallimenti.

La medicina con tutte le sue brillanti applicazioni ha ben poco da offrire ad oggi alle persone con autismo. A volte non è in grado neanche di garantire le normali cure sanitarie alle quali abbiamo tutti diritto. Purtroppo siamo stati diseducati a occuparci della nostra salute e la deleghiamo ai medici; la stessa cosa si sta facendo con le persone autistiche, il loro “essere” e la loro educazione vengono sempre di più delegati ai medici e agli specialisti, di vecchio o di nuovo conio, poco importa! Quando mai un medico ha educato o istruito un bambino?

In questa delega perversa della salute ai medici e ancora di più dell’educazione agli specialisti, senza farne una precisa responsabilità per i genitori e per gli insegnanti, sta il vero guaio dell’educazione delle persone con autismo.

Detto ciò, l’esperienza mi suggerisce che c’è un solo modo per prendersi cura dei disabili mentali o dei diversamente abili (sono due modi di essere e non una semplice tautologia). Valutare correttamente il danno o la diversità, verificare concretamente quali strategie di intervento risultano più idonee per ciascuno(compito degli specialisti) e... praticare coi supporti necessari tali strategie nella vita quotidiana (compito esclusivo di genitori e insegnanti) e tutto questo si definisce modello psicoeducativo.

Certamente è un percorso difficile e faticoso, (c’è qualcosa di facile in questo mondo?) ed è in questo percorso che genitori e insegnanti vanno aiutati, istruiti e sostenuti nei modi più idonei. Ma scambiare tutto questo con deleghe inopportune, aspettandosi tutto dagli altri, o peggio, lottando contro i mulini a vento, significa soltanto sprecare le poche risorse preziose esistenti e rendere qualunque intervento inefficace, con l’inevitabile frustrazione e rabbia che ne deriva per tutti. Il servizio peggiore in tutto questo lo ricevono proprio le persone disabili o diversamente abili e se provano a dimostrarcelo..., etichettiamo i loro comportamenti come problematici o disfunzionali! Ovviamente per il sistema! Qualcuno ha mai calcolato il numero delle ore che le persone trascorrono negli spostamenti per trattamenti stereotipati e molto spesso inutili?

Ma ai genitori e anche agli insegnanti, si lascia credere che le “terapie” sono indispensabili per il bambino; si scambia inappropriatamente la ricerca con l’intervento e tutti ne sono convinti! Diagnosi, valutazione e sperimentazione, sono indispensabili ma quanto è lecito che durino e quali devono essere le finalità? Tutto il danno e lo spreco si annidano in questa confusione!

Quanto si dovrà aspettare per modificare questo sistema, viziato da troppe convinzioni errate, da scelte politiche prive di senso, a parte quelle del “tetto di spesa”, dagli speculatori, non solo di tipo economico ma anche culturale?

Chi sono i responsabili reali di tutto questo spreco?

Perché in definitiva di spreco si tratta, ogni volta che si sfacchina tanto per produrre poco o nulla. Non è difficile individuarli; ma cominciamo tutti a chiederci quanto ciascuno di noi lo alimenta! Tutte le volte che facciamo qualcosa col bambino o con la persona, chiediamoci semplicemente se quello che stiamo facendo servirà realmente nella vita di tutti i giorni e se potrà essere utilizzato anche in futuro. Attribuire l’inapplicabilità delle strategie e delle tecniche ai soli genitori o ai soli insegnanti, significa non aver valutato adeguatamente quanto si andava a proporre. Il narcisismo professionale serve solo a giustificarci delle nostre incompetenze e delle nostre dipendenze: ognuno di noi è responsabile di quello che fa, di come lo fa e perché lo fa; se non ci si pone queste domande non si è un professionista ma solo un semplice impiegato che può anche fare bene il proprio “pezzo” e di ciò soltanto sentirsi soddisfatto, senza mai chiedersi a cosa servirà e neanche se servirà!

Per tutto questo mi aspetterei anche che le Associazioni delle famiglie orientassero diversamente le loro lotte, piuttosto che dividersi, litigare o rincorrere improbabili e inafferrabili politici di questo o quel colore. Le lotte vanno rivolte ai giusti destinatari: responsabili sanitari, dirigenti dei servizi, uffici scolastici provinciali, e perché no, agli stessi genitori associati, perché anche questi si rendano conto davvero di ciò che serve per loro e per i loro figli.

Il vero problema non sono i costi ma cosa ci facciamo tutti con tali costi!

Nell’inefficienza di questi interventi è coinvolto ciascuno di noi e non possiamo sentirci giustificati attribuendo soltanto ad altri errori che commettiamo tutti.

Quanto dovrà ancora essere lunga la marcia verso una reale e migliore qualità della vita di queste persone, e verso un utilizzo più saggio delle risorse?!

Educatore Antonio Rotundo

Albese con Cassano, 2-11-2011