Genitori e Ricerca

Il miglior contributo alla comprensione dell'autismo che i genitori possano fornire:
l'esempio di Clara Claiborne Park.

Sono due i libri dell'americana Clara Claiborne Park pubblicati anche in versione italiana (editore Astrolabio):

• L'assedio, uscito nel 1967, in cui narra l'infanzia della figlioletta autistica ed il "percorso del combattente" dei suoi genitori, tanto simile ai percorsi che molti genitori italiani compiono ancora oggi;

• Via dal nirvana, del 2001, è la continuazione del precedente: si tratta della vita della stessa figlia autistica nell'adolescenza e nell'età adulta, per i successivi trent'anni.

La famiglia Park ha dovuto affrontare il problema del come crescere una figlia autistica in un tempo e in un luogo nel quale non potevano disporre di prese in carico globali, precoci ed intensive adatte al suo caso; si sono quindi dovuti ingegnare a svolgere non solo il ruolo di genitori, ma anche quelli di educatori specializzati, riabilitatori, pedagogisti, coordinatori... La madre in particolare, con l'aiuto di una famiglia unita e solidale, ha avuto la pazienza e la costanza di portare avanti i suoi programmi educativi "fai-da-te" giorno dopo giorno, senza mai mollare, per quanto piccoli, lenti e spesso effimeri fossero gli apprendimenti della sua Jessy (chiamata con lo pseudonimo di Elly ne L'assedio. I progressi, considerati poi con ammirazione anche da professionisti, si sono visti solo nell'arco di molti, molti anni - e continuano ancora oggi, seppure Jessy abbia passato la quarantina e sua madre la settantina.

Clara Claiborne Park ha iniziato a tenere un diario, nel quale notava i comportamenti della figlioletta, quando questa aveva ventidue mesi; da allora ha continuato a scrivere ogni giorno quanto le accadeva, le sue reazioni, le sue parole quando, molti anni dopo, Jessy ha cominciato a parlare; e tutto ciò senza interruzione, per quarant'anni! Ora, questa massa di appunti non è solo servita a ricostruire fedelmente la storia di Jessy come possiamo leggerla nei due libri pubblicati: essa costituisce anche una banca-dati preziosissima sullo sviluppo di una persona con autismo e sui fattori ambientali che possono rivelarsi positivi.

A pensarci bene, tenere un diario non costa molto denaro, né richiede grandi specializzazioni: la maggior parte dei genitori potrebbero farlo, rendendo così un servizio importantissimo non solo ai propri figli (documentandone nel tempo l'evoluzione, in associazione con eventuali interventi), ma anche alla Scienza. Perché essi possono compiere quello che nessun ricercatore è in condizione di fare: una osservazione puntuale, completa, quotidiana, in contesti diversi e per tempi che possono essere lunghissimi: dalla nascita del figlio alla loro morte.

Ci vogliono, naturalmente, molta determinazione e molta costanza; ma quante più persone riusciranno a farlo, tanto più completi saranno i dati su un gran numero di "casi unici"; e proprio da una tale "massa critica" di dati dei ricercatori competenti potrebbero trarre indicazioni importanti nel loro lavoro di individuazione delle variabili più pertinenti per delimitare i vari sottogruppi che compongono l'eterogeneo insieme oggi denominato "spettro autistico".

Luciana Bressan