QUALE FUTURO REALMENTE POSSIBILE PER LE PERSONE AUTISTICHE?

Oggi si sa con alta probabilità se già ad un anno un bambino presenta comportamenti di tipo autistico.

Forse in seguito lo si saprà già nel periodo della gestazione.

Oggi tutti affermano che un intervento intensivo precoce costituisce la vera differenza per l’educazione del bambino.

La vera differenza è data dalla possibilità di trovare un modello di comunicazione condiviso, nel valutare severamente le sue abilità e potenzialità cognitive e nel rilevare e rispettare le sue caratteristiche relazionali e sensoriali.

Il successo, solo in termini di qualità della vita, è proporzionato al livello di integrazione tra le suddette possibilità e le aspettative realistiche dell’ambiente nel quale vive.

Mentre sulle prime, almeno teoricamente, tutti sono d’accordo, è il secondo, cioè l’ambiente, che presenta un livello di complessità tanto elevato da ridurre al minimo le possibilità di integrazione e necessariamente la qualità della vita risulta pressoché insignificante.

Ad oggi di persone adulte con autismo a basso o ad alto funzionamento che conducono una vita significativamente decente se ne conoscono davvero molto poche.

Che fare per la maggioranza che non trova alcuna possibilità di integrazione?

Nascondersi dietro alle belle parole non serve a nessuno anche se molti ci speculano spudoratamente.

Non è il caso di comportarsi come i politici che promettono quello che non sono in grado di realizzare.

Le persone con autismo sono di una semplicità disarmante (i complicati siamo noi), per loro 2+2 fa sempre quattro e non esistono “se” o “ma”.

Quando si tenta di aggirarle o di forzarle o di manipolarle si ottengono in genere a media e lunga scadenza risultati catastrofici. Con loro è decisamente meglio essere semplici, coerenti e schietti.

O si trovano ambiti e attività compatibili con le loro caratteristiche e con le loro reali abilità, oppure la vita diventa un inferno per loro e per chi se ne prende cura.

I veri ambiti di vita che esistono per loro e che in qualche maniera si prestano ad essere almeno in parte modificabili, sono quello familiare, quello scolastico e quello residenziale o dei servizi sociali.

Tutto quello che è “fuori” è praticamente inaccessibile per le loro caratteristiche.

Solo all’interno di quei luoghi di vita reale è prioritariamente necessario “creare occupazione” per loro, ciascuno secondo le proprie possibilità.

Continuare a credere o peggio far credere, che sia possibile un inserimento nel mondo del lavoro produttivo (cosa forse possibile per pochissimi davvero fortunati) è pura utopia e il risultato è sempre un disastro per la persona:

• o diventa ingestibile

• o diventa una larva.

Non descrivo i casi di persone ingestibili: basterebbe far parlare i genitori; e neanche quelli che si trasformano lentamente in larve umane: basta farsi un giro nei vari servizi.

Mi preme di più accennare alla possibilità di offrire loro condizioni di vita serena e utile.

Pur cosciente che in fatto di autismo non se ne sa mai veramente abbastanza, posso però affermare che venti anni di esperienza con persone di ogni età mi permettono di ritenermi almeno un pochino credibile.

La vera e per ora forse unica possibilità di integrazione che si può loro offrire passa attraverso l’educazione alla collaborazione. Si comincia dalle richieste più semplici per spingersi fin dove le potenzialità di ciascuno lo consentono.

Posso garantire che se si inizia fin da piccoli non è poi così difficile rendere un bambino collaborativo.

Il vero trattamento intensivo passa attraverso la continua collaborazione del bambino a tutte le azioni quotidiane, anche quelle più spicciole e pratiche. Possono sembrare banali ma non lo sono. Il vero problema è che da grandi non saranno capaci di collaborare in nulla se non vi sono stati educati fin da piccoli.

Per insegnare la collaborazione non c’è età, non è mai troppo presto.

Ritenere o che non può apprendere nulla o che debba apprendere solo nozioni e concetti di impronta scolastica o professionale, è un errore molto grave. Questo errore purtroppo si scopre solo quando saranno grandi e allora si che sarà troppo tardi!

Si cerca di insegnare loro quello che non saranno a volte in grado di apprendere o in genere di spendere, usare investire. Il risultato in questi casi è la regressione, la rabbia o la passività più sconfortante e molto spesso questo succede proprio a chi è più intelligente.

Se nello stesso tempo non si insegnano abilità cognitive e abilità quotidiane nelle quali spenderle, ogni lavoro sarà un insuccesso. Come versare acqua in un contenitore pieno di buchi.

Le abilità di autonomia e le abilità di collaborazione domestica costituiscono il vero banco di prova per qualunque trattamento. Questo è il vero contenitore nel quale accumulare le diverse abilità.

Se la persona è in grado di accudirsi e ha appreso a svolgere molte “faccende domestiche” e le svolge realmente, non avrà molto tempo “vuoto” e si sentirà anche gratificata dalle persone che le vivono intorno. Alla sera percepirà la piacevole sensazione di essere stata utile.

Si possono coltivare anche interessi davvero molto particolari dai quali però solo poche persone possono trarre molta soddisfazione e forse qualche reddito.

Bambini e adolescenti che sono stati costretti a studiare o materie incomprensibili e inaccessibili o materie inutilizzabili, prima o poi cominciano a covare e ad accumulare un livello tale di frustrazione e di rabbia che li porterà o all’aggressività o alla passività totale. E’ un meccanismo di difesa che quando si scopre è ormai troppo tardi.

Questo non è pessimismo ma puro realismo riscontrato nella mia pratica quotidiana.

Il mio ottimismo invece è che ritengo davvero possibile educare le persone con autismo a vivere una vita più significativa di quella che finora è stato possibile garantire.

Cosa impedisce di orientare almeno prevalentemente la formazione alle abilità di autonomia e a quelle utili di collaborazione domestica? Queste abilità sono quelle che gli inglesi chiamano abilità di coping o di cavarsela da soli.

Questo si può ottenere, volendolo, almeno in quegli ambienti protetti che sono la casa, la scuola, i servizi sociali.

Continuare imperterriti a sottoporre i bambini a ore di terapia o di trattamenti di vario genere senza preoccuparsi minimamente di come e quanto sono autonomi e di come trascorrono il loro tempo a casa, equivale a lavorare inutilmente e contro di loro.

Il confronto con la dura realtà è l’unico vero banco di prova per i desideri degli uomini. Ma forse è nella loro natura anche il desiderio di essere ingannati!

Questi pensieri sono rivolti soprattutto ai genitori.

Tra le soddisfazioni che più sembrano desiderabili per loro ci sono proprio quelle di vedere i propri figli adulti in grado di collaborare ma soprattutto di cavarsela da soli.

Vengono degli ospiti e la mamma chiede a suo figlio di andare a preparare il tè o il caffé. Passa un quarto d’ora e lui arriva col vassoio!

E’ stato occupato e gli ospiti spontaneamente lo ringraziano e gli fanno i complimenti! Ora può andare a vedere il suo cartone preferito!

Cercate per i vostri figli quello che offrirà meglio la possibilità di sentirsi utili e apprezzati e non vaghe comunicazioni impossibili o meccaniche nozioni inservibili per la loro vita adulta.

Antonio Rotundo

Albese con Cassano, 21/07/07