Errori di principio
che alimentano la confusione e l’inefficacia negli interventi
a favore delle persone con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo
e/o Ritardo Mentale

Il primo in ordine di tempo è avvenuto nel passaggio dal modello psicodinamico a quello comportamentale:

questo si è rivelato inefficace per la delega esclusiva agli specialisti pur avendo sottolineato l’importanza della collaborazione con la famiglia. Per i disturbi dello sviluppo e per il RM l’unico trattamento riconosciuto come valido è quello educativo da effettuarsi dalla famiglia e dalla scuola, agenzie che di tali aspetti si devono occupare per mandato naturale.

Una cosa è certa: specialisti e terapisti, non possono educare il bambino né istruirlo, non è loro compito. Se genitori e insegnanti si aspettano ancora che a educare il bambino sia lo specialista di turno, commettono un grave errore di principio.

Il secondo grave errore è la confusione tra “terapia” e trattamento educativo:

per l’Autismo e il Ritardo mentale, non esiste una “terapia” , che possa risolverli con una cura né con un farmaco, eppure si lascia credere e si crede il contrario.

Il terzo errore di principio riguarda la Scuola:

gli insegnanti devono essere formati adeguatamente dalla scuola stessa! Non si assume personale che non corrisponde alle necessità del ruolo che va a svolgere! Perché manda allo sbaraglio i suoi dipendenti su un terreno così difficile con presunti corsi di specializzazione tenuti da docenti del tutto impreparati nella materia e sui principi dell’apprendimento? Ma qualunque insegnante deve sentire il dovere di formarsi in ogni caso anche a proprie spese se vuole svolgere adeguatamente il proprio lavoro!

Quarto errore di principio:

una diversa colpevolizzazione dei genitori: non solo vengono abbandonati e soffrono, ma vengono colpevolizzati perché incapaci di educare il loro bambino. I genitori vanno formati adeguatamente e responsabilmente perché possano imparare a educare un bambino così speciale che non risponde alle naturali cure.

Quinto errore di principio: la genericità degli interventi e dei servizi:

A ogni età, per ogni livello di gravità e per ogni persona, occorrono interventi adatti per quella età, per quel livello e per quella persona. Inoltre, rimanendo bisognosa per tutta la durata della vita, è ovvio che necessitino di un servizio che la prenda in carico nel momento in cui la famiglia non può più sostenerne la gestione. Ma parlare genericamente di servizi per i disabili è un grave errore.

Fare di ogni erba un fascio non è mai stato un buon principio, neanche democratico. Ma questo è quello che succede regolarmente.

Le famiglie non sono tutte in grado di far fronte adeguatamente ai problemi che comporta il disturbo del figlio, a maggior ragione quando è grande. Ci sono famiglie in gamba che sono davvero capaci di “farsi carico” del problema; altre hanno davvero bisogno di un servizio che prenda in carico totalmente, fin da piccolo, sia il bambino che la famiglia.

Ma “Farsi carico di un figlio” è in prima istanza dovere della famiglia. Quando il figlio è in così serie difficoltà, deve essere formata e sostenuta adeguatamente per imparare a educarlo e scegliere consapevolmente per lui.

Solo quando non è in grado di farlo, o per motivi economici o per altri fattori, devono intervenire in modo più o meno massiccio i servizi sociali. Succede, invece, che si danno sussidi sia a chi ne ha veramente bisogno, e sono sempre pochi, che a chi non ne ha bisogno e sono un di più e quindi uno spreco.

Sesto errore di principio, l’investimento finanziario familiare per il figlio disabile:

questo dovrebbe godere degli stessi investimenti finanziari nel bilancio familiare di quelli senza difficoltà. Credo che su questo argomento ci sia davvero molta confusione.

Quanto costa in media un figlio sano da quando nasce fino a quando si inserisce nel mondo produttivo e diventa autosufficiente? Molte delle ingenti spese che si affrontano per i figli sani, a quelli in difficoltà non servono né le richiedono. Occorre meditare molto su questo aspetto. Lo stato e i servizi sociali danno alcune forme di sostegno economico, proprio perché il carico in tutti i sensi è maggiore! Saranno scarsi tali contributi, si può e si deve lottare per aumentarli. Ma spesso succede che molte di queste risorse, pubbliche e private, vengono investite in modo a dir poco improduttivo o per altri motivi. Aspettarsi tutto dal pubblico e lamentarsi perché si riceve troppo poco, costituisce troppo spesso un alibi. Crescere un figlio costa caro, sia esso sano o con difficoltà.

Settimo grave errore di principio è costituito dal

mettere sullo stesso piano la grande sofferenza, il disorientamento generale e le difficoltà economiche e gestionali.

Sostenere e accompagnare il processo di sofferenza verso obiettivi positivi possibili dovrebbe essere compito specifico di un vero e proprio intervento terapeutico e quindi sanitario: è la sofferenza in questo caso, che si può e si deve curare, alleviare, mentre tutto il resto si deve imparare a gestire responsabilmente con strategie efficaci e tirandosi su le maniche come fanno tanti terremotati senza aspettarsi tutto con l’alibi della sofferenza!

Non vorrei essere frainteso: l’origine del disturbo è una cosa, il carico emotivo un’altra, la fatica che comporta l’insostenibile macigno che occorre imparare a gestire positivamente nel tempo un’altra cosa ancora.

Ottavo errore di principio, l’integrazione.

Una gran parte delle operazioni di accudimento e di “vezzeggiamento” pietoso è non solo superflua ma dannosa e lesiva per la loro dignità. Si vedono bambini, adolescenti e adulti costantemente tenuti per mano, sempre con qualche adulto alle costole che dice o mostra quello che DEVONO FARE anche quando non è necessario.

Le persone in difficoltà si aspettano che vengano affrontate le loro “specifiche difficoltà” in modo appropriato, per farle crescere e portarle alla maggiore indipendenza possibile, non per essere accudite e trattate come eterni bambini, senza mai un briciolo di indipendenza e di possibilità di scelta. In questo caso il “ruolo” dell’insegnante di sostegno e dell’educatore è stato veramente frainteso, e a volte risulta persino dannoso, venendo a mancare abbondantemente al proprio compito: educare all’autonomia e non alla dipendenza!

Nono errore di principio riguarda l’amministrazione delle risorse pubbliche destinate al proprio figlio:

Devono essere date alla famiglia e da questa gestite, adeguatamente e opportunamente accompagnata e formata, così sarà lei a pagare oculatamente ogni possibile intervento che ritiene, dopo la suddetta formazione, di mettere in campo, proprio come fa per gli altri figli. In questo modo e solo in questo modo diventa responsabile dei trattamenti che sceglie, perché li paga con la “dote” disponibile per suo figlio.

La Sanità e i Servizi sociali hanno il dovere di controllare che vengano seguite le linee guida ritenute più accreditate dalla ricerca e dai professionisti seri a livello internazionale e per questi interventi garantire il loro contributo.

Questo, forse, è il più grave errore di principio: la delega e l’impropria rivendicazione di diritti senza appropriate forme di partecipazione responsabile. Questo errore è alla base di tutti gli sprechi e di tutti i fallimenti negli interventi verso i disabili mentali. Sostenere, come spesso si fa, che in ultima istanza è la famiglia che sceglie, senza né formarla né accompagnarla, equivale a mandarla allo sbaraglio. E anche qui si fa di ogni erba un fascio.

Attenzione, ribadisco che purtroppo ci sono famiglie che non sono in grado di farlo e che per loro si devono adottare interventi di “vera presa in carico generale” con delega totale ai servizi sociali.

E’ molto facile essere fraintesi su questi errori, ma sono tutti fonte di enorme confusione e dello stato pietoso degli interventi. Lo spreco di risorse per tutti questi errori è davvero spropositato.

Ennesimo errore di principio, la formazione dei professionisti:

Ogni professionista che si rispetti si paga di tasca propria e a caro prezzo la sua formazione se vuole svolgere seriamente la sua professione, come ha sempre fatto il sottoscritto. Credere di poter svolgere un compito così difficile come quello di “aiutare” le persone in difficoltà con la pseudo-formazione ricevuta dalla scuola o promossa gratuitamente dagli enti pubblici equivale a rimanere sempre dei pressapochisti. La formazione vera costa, e molto, sia per chi la promuove che per chi la riceve! Ecco perché non ci sono né educatori, né insegnanti, né terapisti seriamente formati per “trattare” un handicap tanto complesso!

Ultimo errore di principio ma non per importanza, riguarda le Associazioni:

Queste devono lottare per sostenere una finalità comune, orientata a privilegiare quelle azioni che si siano dimostrate scientificamente adatte a migliorare la loro qualità della vita. La singola famiglia non può sostenerla, ricordiamoci del masso di Sisifo tanto ben descritto da Micheli! Ogni famiglia non solo dovrebbe iscriversi ad un’associazione ma poi sostenerne le iniziative in ogni modo anche in prima persona. Sono le Associazioni che devono orientare appropriatamente gli sforzi di tutti, cercare fondi per sostenere i più deboli, ma anche far capire ai propri iscritti che è necessario pagare adeguatamente gli interventi, se si vuole averli veramente adeguati.

Le associazioni invece, messe insieme, somigliano all’Armata Brancaleone, ognuna va per una strada diversa e finiscono pure col litigare fra loro. Intanto il vero intervento per le persone con DGS e/o con RM che è quello educativo e scolastico, naviga a vista senza neppure l’ombra di un progetto comune che possa portarle verso il vero obiettivo possibile: essere formate e sostenute per educare adeguatamente il proprio figlio e migliorare così la qualità della loro vita.

Si mettano da parte i protagonismi e le solite scontate forme di rivendicazione, per giungere a poche ma ben qualificate Associazioni, meglio sarebbe una sola, che si impegnino strenuamente per avere quello che realmente serve. Se non si vuole continuare ad avere solo “pannicelli caldi”, “acqua fresca” o cercare miracoli impossibili.

Per le famiglie che realmente non ce la fanno si deve intervenire, sempre responsabilmente, per garantire loro quello che serve!

Le conoscenze ci sono, tante esperienze positive anche, cominciamo tutti a praticarle responsabilmente se vogliamo davvero cambiare qualcosa!

Antonio Rotundo, educatore

Albese con Cassano, 2 maggio 2010