La confusione
tra il presente e il futuro,
tra il possibile e l’impossibile!

Premessa del dott. Paolo Cignozzi, psicologo e psicoterapeuta ad indirizzo cognitivo-comportamentale.

Ritengo che gran parte della confusione che regna nel campo dell’autismo, sia da attribuire ad una sorta di “confusione” tra due aspetti del problema: da una parte la cosiddetta “terapia-trattamento-educazione”, dall’altra la ricerca.

Sono aspetti che si integrano vicendevolmente ma non possiamo mettere sullo stesso piano ciò che viene  “sperimentato” e ciò che già conosciamo per certo. La sperimentazione appartiene al regno della speranza, ciò che conosciamo a ciò che possiamo già fin d’ora fare.

Purtroppo laddove c’è sofferenza, talvolta disperazione, si fa strada molto facilmente la prima, la confusione, o forse addirittura l’illusione. Dobbiamo sempre tenere presente che i confini tra le due sono molto poco evidenti.

Quando si propone qualcosa che non è sufficientemente “provato” si cade facilmente nell’illusione.

Noi educatori dobbiamo avere un occhio rivolto alla ricerca (quella vera si mette in dubbio, è prudente, non è autoreferenziale) e l’altro al conosciuto, al verificato, al fattibile. L’oggetto della nostra azione è “educere” tirar fuori, non imbottire il paziente come un hot dog, di “novità”.

Modificare un comportamento significa cambiare nell’ambito delle possibilità del soggetto

Educare allora ci riporta alla maieutica socratica. Il vero trattamento non può essere lo stesso per tutti poiché siamo diversi. Cosa devo sollecitare in Maria perché raggiunga questo obiettivo? Come devo comportarmi? Non solo io educatore ma anche TUTTI coloro che interagiscono con la persona.

Jim Sinclair, autistico ad alto funzionamento, afferma di “non voler essere guarito da se stesso”, eppure si rincorre alla cieca una utopica soluzione-guarigione guardando solo lontano e dimenticando, trascurando il qui e ora ossia le persone che vivono oggi coi loro problemi attuali. Si sa ormai, e purtroppo, che per ora dall’autismo non si guarisce, nel senso che scompaiano del tutto i comportamenti ad esso correlati, anche se qualcuno ancora lo lascia credere con quello che propone.

Si sa ormai, e purtroppo, che per ora dall’autismo non si guarisce, nel senso che scompaiano del tutto i comportamenti ad esso correlati, anche se qualcuno ancora lo lascia credere con quello che propone.

Se non si tengono ben separati i piani, ciò che è oggi, da ciò che potrà essere domani, si finisce col farsi solo del male, tutti.

Ma chi sa perché, si continua ad inseguire con grande dispendio e dispersione di energie qualcosa che finora si è rivelato un’araba fenice, da chiunque venga proposto, sia attraverso interventi seri che attraverso diete o altre “terapie” più o meno fantasiose, trascurando così di perseguire quanto invece è raggiungibilissimo:

l’educazione del bambino giorno per giorno nelle normali abilità necessarie
per potersela cavare da solo fin dove è possibile.

Milton Erickson sosteneva che “è il paziente che fa la terapia” e non il terapeuta. Nel caso della persona con autismo, chi è il “paziente” e chi il “terapeuta”? oppure non ci sono né l’uno né l’altro?

Rifiutando o negando il “danno” come se non ci fosse un danno così invasivo, illudendosi con ciò di esorcizzarlo o addirittura combattendolo, assediandolo in modi inopportuni, forse si può vincere qualche battaglia, ma si finisce col perdere la guerra. Vincere la guerra nel caso dell’autismo, equivale a riconoscere, accettare e sostenere innanzitutto la “diversità” che è una delle poche cose certe nell’universo: non c’è un solo essere vivente e non, che sia identico ad un altro o a se stesso nel tempo. Perciò la vera “guerra” si deve combattere prima di tutto nella nostra mente cambiando livello di pensiero. “Se solo potessero sperimentare che cos’è l’autismo, anche solo per pochi minuti, allora saprebbero aiutarci”. (Therese Joliffe et altri, autistica ad alto funzionamento)

Riconoscere, accettare e sostenere la diversità, equivale a difendere un diritto inalienabile per tutti, perché tutti siamo diversi. Solo vedendoci riconoscere questo diritto si può innescare in noi il fattore del cambiamento e dell’integrazione e la possibilità di migliorare la nostra qualità della vita: “è il paziente che fa la terapia”! E’ il sentirsi accettati per quello che si è, che ci consente l’ascolto, il confronto e la possibilità di “guarire” ossia di stare meglio. Il terapeuta è solo uno che offre“stimoli nella direzione più corretta”.

Il vero banco di prova di ogni trattamento, terapia, educazione si misura sul miglioramento oggettivo della qualità della vita delle persone. Quando tutto è percepito, vissuto e sofferto come predica o, peggio, sopruso, violenza, sopraffazione… altro che trattamento, terapia o educazione, c’è solo rifiuto e chiusura!

Dell’educazione, poi, occorre ricordarne il significato etimologico profondo del “tirare fuori” ciò che già è presente in forma potenziale nella persona e non pretendere di tirare fuori quello che non c’è. Della “terapia” è improprio parlarne per i soggetti con autismo, dal momento che ad oggi non esiste “cura” ma solo trattamento educativo o abilitazione.

Finché si confondono la speranza nella ricerca che potrebbe forse individuare una cura, con la necessità di “risolvere” e affrontare le difficoltà che l’autismo comporta qui e ora, chi ne fa le spese sono le persone con autismo che vivono oggi e, senza volerlo, anche le loro famiglie.

Sono fermamente convinto che sia più che sacrosanta la ricerca in ogni possibile direzione, per cercare nuove modalità e migliori, sia per prevenire il “danno” che per trattarlo meglio, se non addirittura per curarlo, questo è sempre stato il massimo traguardo che l’uomo ha cercato, ma intanto le persone continuano a nascere giorno per giorno e forse si gioveranno poco o per nulla delle ricerche in atto o addirittura risulteranno di danno se applicate prima o senza essere validate.

Cosa diremmo di una persona che essendosi fratturata un femore rifiutasse ogni intervento riabilitativo esistente, magari lungo e faticoso, in attesa di una soluzione nuova che immediatamente facesse ritornare come nuovo il suo femore o si mettesse nelle mani di un qualunque conciaossa che le lascia credere una repentina guarigione? Quando il danno è in atto si interviene con quanto la scienza provata ha a disposizione in quel momento, o no?

Io come educatore sono obbligato ad occuparmi delle persone di oggi col loro peculiare danno e del loro disagio, quotidianamente presente, e di quello delle loro famiglie, con quanto ad oggi si ritiene più efficace. Solo se mi resterà ancora tempo, potrò occuparmi di quelle che nasceranno fra cinque o dieci anni e allora potrò e dovrò sfruttare le nuove scoperte ritenute più efficaci a loro vantaggio.

Lasciarmi prendere e sballottare da queste confusioni, o peggio, alimentarle, equivale a danneggiare gravemente le persone autistiche di oggi e le loro famiglie, anche se a volte capita che sono proprio queste ad alimentare queste confusioni solo perché si è trascurato sia di informarle che di formarle correttamente.

Un altro grave errore di principio è che, oggetto di trattamento debba essere prevalentemente il bambino lasciando da parte la famiglia. E’ proprio la scarsa o assente formazione delle famiglie che le porta sempre di più verso la confusione nella quale sguazzano i soliti “guaritori” di turno. Ecco l’enorme responsabilità dei servizi, alcuni per altro e per altri versi ottimi, ma che continuano a fornire prevalentemente trattamenti ai bambini invece di, e piuttosto restii a, coinvolgere in prima persona, formandoli e sostenendoli, i genitori. O questi vengono adeguatamente coinvolti e formati oppure qualunque trattamento al bambino si rivela pressoché inutile. Che spreco scandaloso! Eppure si continua su questa strada!

Persino istituti di ricerca finanziati con denaro pubblico insistono nel trattare solo o prevalentemente il bambino trascurando la formazione della famiglia. E poi, trascorso il tempo stabilito per il trattamento, tutto o quasi viene abbandonato. Perché tanto loro fanno solo ricerca!

Torno ancora a ripetere che è dovere dei professionisti seri trasmettere ai giovani genitori, che non sono malati loro ma che necessitano in ogni caso sia di sapere ciò che è ritenuto attualmente corretto dai ricercatori internazionali riconosciuti, sia che per questo tipo di problema i veri “terapeuti”-educatori del loro bambino sono, possono e devono essere prima di tutto e prevalentemente loro. Perché tanto loro fanno solo ricerca!

O si investono le risorse in questa direzione oppure si sprecano. Questi “ricercatori” farebbero bene a far pressione sui politici di turno per modificare il senso delle loro sovvenzioni.

Non sono necessarie altre risorse ma un investimento di queste meglio mirato.

Ancora un elemento di grande confusione per i giovani genitori è il sentirsi dire dal neuropsichiatra infantile che fa la diagnosi che fortunatamente si è diagnosticato precocemente il disturbo. Dicono ciò riferendosi al fatto che si parla tanto di intervento intensivo e precoce che fa la differenza!

Ma poi questi stessi genitori non ricevono alcuna indicazione su che tipo di intervento è necessario fare per il loro bambino. Oppure ogni neuropsichiatra infantile propone l’intervento che più gli va a genio! Come se non ci fossero delle precise linee guida nazionali e internazionali su quanto è corretto e quanto solo “pannicelli caldi!”.

La confusione a questo punto è davvero alle stelle. Ecco perché i genitori dei bambini piccoli poi corrono da una parte all’altra per cercare qualcuno che “precocemente, intensivamente” ma io aggiungo anche “correttamente” possa intervenire da subito sia sulla loro confusione, sulla loro formazione, che sui bisogni educativi del loro bambino.

Se poi ci sono neuropsichiatri veramente capaci si trovano in ogni caso impossibilitati a offrire immediatamente il trattamento necessario per lunghe file di attesa che ci sono nei servizi. E questo accade perché si continua ad offrire il trattamento ad oltranza ai bambini, a volte per anni, invece di insegnare “a pescare” ai genitori e agli insegnanti e poi semplicemente accompagnare con la supervisione il loro lavoro. Ecco perché alle fatidiche parole:” Trattamento intensivo, precoce”, va aggiunto anche il termine “corretto”. Ancora una volta di chi è la responsabilità di tutta questa confusione?

Io ribadisco che è dei professionisti che oltre a fare ricerca dovrebbero anche modificare la direzione di quanto propongono e impegnarsi con le istituzioni che finanziano i loro trattamenti, che questi vengano gestiti in modo più corretto e per i reali bisogni delle famiglie e delle persone con autismo. Ma ahimé la maggior parte dei professionisti è condizionata e fuorviata, a volte in modo anche connivente, dalla politica e non vuole impegnarsi per cambiare lo stato delle cose.

Contare prevalentemente o soltanto sugli specialisti, veri o presunti, equivale non solo a contribuire alla discriminazione del vostro bambino, riducendolo troppo spesso a “pacchetto” da accompagnare da uno specialista all’altro, ma anche a coltivare progressive illusioni e deleghe nefaste che aggraveranno progressivamente il vostro problema e quello di vostro figlio.

Genitori di oggi, non contate molto su quello che possono o devono fare gli altri ma puntate tutto su quello che potete fare voi per lui in termini di educazione all’interno della famiglia e in termini di lotta per modificare l’orientamento dei trattamenti e della scuola.

E’ proprio nel chiuso delle pareti domestiche che si vivono i drammi dell’autismo, non nelle stanze di terapia, non negli ospedali, non nei maneggi di ippoterapia, o nei vari laboratori di musicoterapia, e neanche nella scuola o nei servizi,ecc., da questi posti escono dopo un’ora, massimo due o anche otto. Capita che sia nella scuola come in alcuni servizi la persona venga rifiutata perché troppo problematica: ma la famiglia non può rifiutarla!

Le battaglie contro le istituzioni sono come la ricerca, necessarie e sacrosante ma per domani e pressoché prive di utilità per chi le fa oggi.

Gli altri, anche le istituzioni cambiano coi governi, vengono e vanno, solo voi restate e siete la sua unica e vera “continuità”. Voi costituite la sua “vera presa in carico”: frase tanto abusata da aver perso ogni significato. Tutto il resto, salvo qualche rarissima eccezione, sono parole vuote se non del tutto dannose.

Ma vi posso assicurare che la vostra formazione, il vostro impegno quotidiano e la vostra coerenza, persino quella dettata dal buon senso, possono fare miracoli.

Credetemi, possono    fare    miracoli! E i miracoli veri sono quelli ottenuti attraverso il faticoso esercizio quotidiano delle abilità potenzialmente semplici,utili e necessarie.

Il vero trattamento intensivo e precoce ma mi auguro anche corretto potete farlo solo voi. Ma qualcuno deve insegnarvi come si fa.

Tocca ancora a voi modificare uno stato di cose, forse peggiore di quel dannato errore bettelheimiano, e solo voi potete riuscirci. Gli specialisti non hanno alcun interesse, credetemi, e neanche le istituzioni, ormai tanto invischiate politicamente, a modificarlo oppure ci girano intorno con belle parole come sono soliti fare i politici.

L’unico che aveva colto in pieno questa necessità è stato Schopler, ma in Italia chi lo ha veramente ascoltato e soprattutto chi ne segue lo spirito?

C’è un potente strumento di conoscenza ed è Internet, sappiamo tutti che vi si può trovare sia il bene che il male alla massima potenza, ma come tutti gli strumenti, se usati con saggezza e nel modo giusto, possono permetterci di conoscere per affrontare e risolvere meglio svariate difficoltà.

Basta voler considerare oltre che desiderare!

Anche per l’autismo vi si trova di tutto, sta a voi saper discriminare le svariate mode dalle cose che si sono dimostrate “classiche” e alla prova del tempo. Le uniche che io conosca, dopo ventidue anni di bassa manovalanza nel settore, sono ancora il modello psicoeducativo di matrice Cognitivo-Comportamentale e nello specifico della concretezza e della pratica, l’Analisi Applicata al Comportamento. Tutto il resto o è aria fritta oppure è sporca speculazione perché non insegna ciò che serve ma troppo spesso ciò che piace o che fa comodo allo specialista di turno.

Siccome i veri interessati alla qualità della vostra vita e di quella del vostro bambino siete voi, riflettete prima di imboccare strade nuove. In questo caso la ricerca scientifica condivisa a livello internazionale,è la sola che può in qualche modo garantirvi sulla possibilità di raggiungere la meta: migliorare la qualità della vostra vita e di quella di vostro figlio e questo è sempre stato l’obiettivo dichiarato del mio maestro: il dott. Micheli.

Ogni volta che si insiste su strade che si sono rivelate senza uscita, o che rispondono solo all’ultima moda, il dott. Micheli si rivolta nella sua tomba.

I nomi più sicuri risultano ancora Skinner, Lovaas, Schopler, Rogers, Schreibman e altri, e in Italia, Micheli e, autore nuovo ma molto sicuro e garantito, Giacomo Vivanti.

Seguiranno altri scritti ma solo su aspetti molto pratici che vi trovate ad affrontare in casa.

Educatore Antonio Rotundo

Albese con Cassano, 31-10-2009