QUANTO PROPONGO NON E’ NE’ FACILE DA ACCETTARE NE’ FACILE DA ATTUARE: E’ SOLO UNA SFIDA CHE PER ESPERIENZA VALE LA PENA DI AFFRONTARE.

Quando cominciano a sorgere i primi dubbi sullo sviluppo regolare del bambino e non vi siano chiari riscontri di altri handicap, fisici o di ritardo mentale evidente, è necessario prestare particolare attenzione al suo comportamento ma senza allarmismi prematuri e ingiustificati. Non sempre i pediatri riconoscono ed evidenziano i primi sintomi del disturbo dello sviluppo; a volte inconsapevolmente o per tranquillizzare le mamme, li sottovalutano. Tali sintomi di solito cominciano a manifestarsi intorno a un anno di età e aumentano col trascorrere dei mesi fino a divenire più chiari e marcati intorno ai tre anni.

In ogni caso se “sentite“ che qualcosa non gira nel verso giusto, e che alcuni comportamenti rendono difficoltosa la comunicazione e la relazione col bambino, conviene adottare al più presto strategie più adatte a comprenderlo. Comunicazione semplice ed efficace, buone abitudini, collaborazione e autonomia personale si riveleranno un prezioso tesoro per il suo futuro e per la qualità della vita di tutti, indipendentemente da qualunque disturbo. Meglio che si rivelino falsi, ad un approfondimento, i segnali di allarme che aspettare senza intervenire correttamente nella gestione quotidiana del bambino.

Solo un neuropsichiatra infantile o uno psicologo, specialisti in questa patologia, possono stabilire se il bambino presenta o meno comportamenti anomali da approfondire e l’entità e la qualità di essi.

Enuncerò sinteticamente i suggerimenti che ritengo più utili per una gestione precoce da parte dei familiari o di chi si occupa a qualunque titolo di un bambino piccolo con disturbi di comunicazione e di relazione.

Appare evidente da quanto sopra detto che solo l’intervento di un’equipe multidisciplinare, specializzata in materia, può chiarire adeguatamente un disturbo così complesso e fornire  intervento e sostegno individualizzato a genitori e insegnanti. Ma purtroppo questi molto spesso si trovano nella condizione di doversela cavare da soli e di sentirsi fortemente inadeguati e abbandonati.

Spero che tali suggerimenti possano rivelarsi per loro di qualche utilità.

Quanto segue è solo frutto di esperienza pluriennale e non pretende di essere esaustivo ma vuole essere un invito a riflettere meglio prima di intervenire senza aver compreso.

1. Osservare: ogni volta che è possibile, quando non vi siano rischi per l’incolumità del bambino, lo si osservi, prendendo appunti su cosa fa spontaneamente, quali giochi prevalentemente usa, quali gesti, quali strategie mette in atto per cavarsela o per ottenere qualcosa o per rifiutare. Imparare ad osservare è un prerequisito dell’educare. E’ molto importante anche farsi osservare mentre si gioca o si gestisce il bambino. Spesso non ci rendiamo conto di quello che facciamo e un osservatore distaccato può darci utili riscontri o suggerimenti. A questo proposito torna davvero utile l’uso di una telecamera che consente una maggiore raccolta di dettagli da approfondire.

2. Analizzare: un’accurata analisi dei comportamenti osservati consente di individuare meglio le difficoltà che coinvolgono l’intersoggettività, l’attenzione congiunta, lo scambio, l’attesa, alcuni problemi sensoriali. Scoprire e analizzare i suoi modi, i suoi tentativi, le sue strategie è di capitale importanza. Quando si sente parlare di A.B.A., questo si intende: Analisi Applicata del Comportamento (Behaviour). Nel caso del bambino con disturbo dello sviluppo, l’analisi dei comportamenti è indispensabile per evitare di intervenire indiscriminatamente e in modo affrettato. L’approccio sociale naturale e spontaneo è proprio il nocciolo del problema: non funziona!

3. Comprendere: solo dopo un’accurata analisi si può comprendere meglio il suo stile comunicativo e il suo personale modo di agire e interagire: il bambino sarà meno disturbato quanto più sarà compreso. E si agirà tanto più adeguatamente quanto meglio comprendiamo le sue difficoltà. In assenza di una tale disposizione consapevole, da parte degli adulti, nel tentativo di farsi capire metterà in atto di tutto e di più rendendo ancora più difficile la gestione. Non si tratta di “ interpretare” in modo soggettivo e senza riscontri ma comprendere dai fatti, dal contesto, dai materiali, ecc. cosa lo mette in difficoltà e cosa lo aiuta.

4. Discriminare: qualunque persona quando incontra difficoltà mette in atto una serie di azioni atte a superarle, ad aggirarle, ad evitarle e così facendo, molto spesso scopre che alcune funzionano e le consolida automaticamente, indipendentemente se queste risultano socialmente accettabili oppure no, se non lo sono, noi le classifichiamo come “capricci”, o problemi di comportamento. In realtà il capriccio è una strategia alla quale arriva per tentativi ed errori e permette al bambino quasi sempre di ottenere ciò che vuole! Quindi per lui è funzionale! Imparare a discriminare i capricci e le cattive abitudini dalle difficoltà dovute a un reale disturbo neurologico o organico,diventa  prioritario per evitare di aggravarle ulteriormente. Molti aspetti disturbati nel bambino autistico sono di origine indotta da un mancato o errato trattamento. Riflettere su questi aspetti ambientali aggravanti per individuarli e modificarli può voler significare una visione molto più ottimistica del problema.

5. Rispettare: una volta discriminate le originali difficoltà dai capricci o dalle cattive abitudini indotte,occorre il massimo rispetto per le prime e molta fermezza  e coerenza per i secondi. Il rispetto, senza la ricerca e la conoscenza, non basta ma predispone positivamente ad affrontare in modo più consapevole le diverse situazioni quotidiane. Senza un atteggiamento positivo e corretto si può finire o col pretendere troppo o con l’abbandonare il campo. Sia la gestione delle difficoltà biologiche che delle cattive abitudini richiedono la conoscenza di precisi principi e strategie educative. Non ci sono ricette preconfezionate. Ma “rispetto” non deve essere assolutamente scambiato col “lasciar fare” di tutto! Il vero rispetto nasce dall’aiuto adeguato ad ogni tipo di problema. Non si dà una carrozzina al sordo o un paio di occhiali al muto!!!! Si deve rispettare e accettare sia la persona come anche la sua difficoltà. Non si può dire ti accetto come persona ma non sopporto e non accetto che tu sia zoppo o cieco o autistico!
   
   Quanto segue si riferisce a strategie educative che ho sperimentato personalmente come più efficaci nell’avviare il primo intervento col bambino.
   

6. Attirare: Non si può costringere un bambino a fare una cosa che non capisce, che è troppo difficile e che non gli suscita interesse. Ed ecco l’importanza di usare gli oggetti che sono più interessanti, facendo in modo che sia lui a venire da noi, spontaneamente, a sedersi da sé, a guardare senza essere forzato, e produrre un qualunque atto o comportamento per ottenere “ancora”  l’oggetto, il giocattolo, l’azione per lui gratificante o interessante. Solo così si crea la complicità necessaria e la fiducia di fondo per avviare un intervento produttivo e stimolante: noi abbiamo o facciamo qualcosa di molto interessante e facile per lui e lui si avvicina e sta con noi.  Qualunque cosa non pericolosa per la sua incolumità, purché gli susciti interesse può essere usata, compresi giochi bizzarri e/o stereotipati. Tocca a noi saperla gestire in modo produttivo per raggiungere un determinato obiettivo. Mai correre dietro al bambino, non serve costringerlo e se vogliamo evitare tentazioni di questo tipo sarà meglio chiudere e “ pulire” la stanza in modo da ridurre lo spazio e gli stimoli. Tutto questo non si ottiene subito ma con molta osservazione,analisi, comprensione e pazienza e un tempo sufficientemente lungo. Posso assicurare che la costanza, la semplicità e la fermezza daranno ottimi risultati. Ma si deve cominciare col giocare al suo gioco e rispettando le sue regole.

7. Ripetere: qualunque bambino piccolo, ogni qualvolta affronta un nuovo interesse, ripete, ripete, ripete, fino a quando non “padroneggia” la nuova abilità. Occorre saper dosare con saggezza ogni stimolo interessante per evitare di bruciarlo. L’osservazione consapevole consente di scoprire molti stimoli interessanti per lui e tocca a noi usarli nella giusta misura e nel momento adatto. E’ necessario ricordare che non si acquisisce un’abilità eseguendo l’azione una o due volte ma tutte le volte che è necessario. Questo non deve essere confuso col lasciargli ripetere da solo e ossessivamente lo stesso gioco!

8. Aspettare: forse è la cosa più difficile in assoluto!   Occorre dare tempo al bambino perché troppo spesso anticipiamo per fretta le sue azioni, frustrandone così l’intenzione, inducendo un ulteriore “ ritiro” invece di un’ attivazione gratificante per lui. O, al contrario, vogliamo forzarlo dentro i nostri ritmi, a volte per questioni di orari assurdi o aspettative esagerate. A tutti fa piacere sentirsi capaci ma ognuno ha i suoi tempi di esecuzione ed è necessario rispettarli. Meglio un solo passo nella direzione giusta che tanti a casaccio. Non c’è modo di mettere fretta ad un bambino piccolo, gli si può insegnare a sospendere un’attività ma anche questo richiede precise strategie. A maggior ragione nel caso del bambino con disturbo dello sviluppo che per svariati motivi incontra difficoltà esecutive notevoli. Per questo è importante programmare bene le attività giornaliere. Imparare a stimare quando è il momento di avanzare e quando quello di attendere ancora è questione di esperienza, di sensibilità, ma anche di studio attento e rigoroso. La tentazione più nefasta in questo lavoro è di credere che stiamo facendo troppo poco o che stiamo andando troppo lentamente o che stiamo facendo sempre le stesse cose. Sarà il bambino a farci capire, se siamo attenti, quando si potrà procedere e quando ci si dovrà soffermare su un aspetto ancora non padroneggiato e quando cambiare materiali, contenuti e gratificazioni. Né annoiarlo né sollecitarlo troppo ma mantenere un equilibrato livello di attivazione cognitiva, motoria ed emotiva. Trovare la sincronia operativa col bambino disturbato rappresenta forse il vero segreto del successo.

9. Raccogliere: con questo verbo in realtà intendo molti aspetti del lavoro educativo ma limito il significato a quello più pregnante. E’ quello dell’ Attenzione selettiva positiva. Attraverso questa speciale attenzione-osservazione “raccogliamo” ogni comportamento spontaneo che giudichiamo positivo per lo sviluppo del bambino e ne facciamo tesoro, lo conserviamo, lo proteggiamo, lo incentiviamo lo indirizziamo nella giusta direzione perché come il grano al momento opportuno possa dare nuovi frutti. Nello stesso tempo impariamo ad ignorare quei comportamenti che risultano poco significativi anche se a volte irritanti per noi. Sapere quale è il repertorio di abilità del bambino (valutazione) ci consente di restare in quell’ambito, evitando di fargli richieste superiori che lo metterebbero in seria difficoltà. Imparare a “raccogliere” ogni chicco di abilità, saperlo conservare e utilizzare quotidianamente consente a tutti una visione del bambino positiva e orientata al successo. Col tempo “il granaio” sarà sufficientemente pieno da consentire una vita più tranquilla e ricca di soddisfazioni per tutti.

10. Promuovere: infine, quando il bambino ci segue spontaneamente nelle proposte di gioco o di interazione, quando è diventato piuttosto semplice giocare con lui, quando lo comprendiamo e ci comprende,viene il momento di “promuovere” nuove abilità che tengano sempre conto sia dell’età anagrafica che del suo reale livello di sviluppo. A questo punto appare evidente, se si è fatto un buon lavoro preparatorio,  la presenza o meno di comportamenti problematici. Se si è lavorato bene saranno di ridottissima entità e sempre meglio gestibili; questo consentirà agli specialisti di programmare nuove e più adeguate attività e ai familiari di gestire meglio il bambino. Ricordiamoci sempre che qualunque bambino, per quanto grave sia, ha dentro di sé “l’élan vital” che lo porta a muoversi, ad agire spontaneamente e a volte disperatamente verso il benessere e verso il successo compatibile con gli strumenti che possiede. Non esiste un solo bambino, per quanto in difficoltà, che non si dia da fare per ottenere quanto avverte necessario per lui.  Promuovere e sostenere adeguatamente e realisticamente questo slancio vitale, facilitando il superamento degli ostacoli, nella direzione del suo benessere costituisce il banco di prova per ogni educatore-genitore.

La difficoltà maggiore in tutto questo risiede nel dare per scontato che siano genitori, insegnanti o educatori a educare-istruire i bambini. In realtà i bambini nascono con la predisposizione ad apprendere ad essere uomini, nonostante tutto, e da ogni situazione ambientale possibile. Quello che gli adulti fanno è piuttosto marginale e a volte perfino controproducente, eppure i bambini sani imparano a camminare, a parlare, a giocare, a leggere e noi  non ci rendiamo conto che il più lo fanno da soli!

Nel bambino che nasce con un disturbo generalizzato, è in parte o del tutto compromessa questa predisposizione naturale ad apprendere, comprendere e a condividere gli aspetti più significativi dell’essere uomo.

L’intervento, per essere efficace, deve trovare e imparare ad usare “protesi simboliche” necessarie per costruire, riabilitare,facilitare,sostenere questa predisposizione carente o difettosa. Continuare a pensare di poter educare il bambino disturbato senza tenere conto di questa necessità (la giusta protesi per ciascuno) è il vero ostacolo alla sua educazione. Bambini che potrebbero imparare moltissimo, il più delle volte non imparano nulla o solo comportamenti problematici anche gravi perché non si accetta questa premessa che fa davvero la differenza.

Si tratta di una sfida consapevole dell’essere uomo, contro un nemico, ancora  in buona parte sconosciuto, che colpisce al cuore  le fondamenta dell’essere uomo:

la naturale predisposizione a imparare e condividere l’essere uomo.

Ecco perché è così difficile, soprattutto per un genitore, accettare un simile disturbo e adottare comportamenti e strategie adeguate. Modificare la funzione naturale e spontanea dell’essere genitore generico, per provare ad essere “genitore speciale con un figlio speciale”, è la premessa più promettente per avere buoni risultati.

Per le corrette informazioni su questo tipo di disturbo rimando ai siti:

• www.angsalombardia.it

• www.alihandicap.org

• www.autismoitalia.org

Per approfondimenti suggerisco la rivista: “Autismo e disturbi dello sviluppo”, edita da Erickson

In particolare gli articoli di:

• Laura Schreibman: Trattamenti comportamentali/psicoeducativi intensivi per l’autismo; N° 1- 2003

• Gli articoli sulla comunicazione di L.K. Koegel, C. Lord, L. e M. Sigman, E. Micheli; N° 2-2003

• E. Schopler: Trattamenti per l’autismo: dalla scienza alla pseudoscienza all’antiscienza; N° 3-2003

• C. Xaiz: Intersoggettività, comunicazione, abilità sociali nei soggetti autistici dall’infanzia all’età adulta; N° 1.2004

• E. Deanna e L. Destefanis: Una esperienza di logopedia con bambini autistici;

• E. Micheli: Integrazione e educazione: due diritti in contrasto? N°2-2004

Milano, 5.10.2004

Antonio Rotundo