Perché i trattamenti, le “terapie” e gli interventi per i bambini con autismo non sortiscono grandi miglioramenti per tutti e a volte risultano del tutto inutili?

Il bambino con DGS non è un “malato”, e quindi non può essere curato, né “guarito da se stesso”, lui non “soffre” per il fatto di essere autistico! E’ semplicemente un bambino che deve essere educato e istruito come tutti gli altri bambini, è più o meno difficile rispetto agli altri, ma nulla di più. Può come tutti gli altri bambini aver bisogno di cure mediche ma queste non incideranno sul suo modo di essere autistico.

(Non sarà che ci sono più diagnosi di autismo perché l’educazione generale dei bambini si è trasformata in una giungla?!)

Chi invece “soffre” e molto, per questo suo stato, sono gli adulti che interagiscono con lui, in primis ovviamente i genitori e soprattutto perché rifiutano, comprensibilmente, qualcosa che ha sconvolto la loro vita. Chi, pertanto, necessita di essere preso in carico e aiutato a ristrutturare e gestire questo evento così doloroso, sono i genitori, sono loro i veri “colpiti” o “afflitti” dall’autismo.

Non accettando l’autismo e ciò che comporta, e questa è la vera grossa difficoltà, non rispettiamo lo stato d’essere del bambino e così facendo rendiamo troppo spesso impossibile anche la sua educazione e istruzione, unici interventi ritenuti efficaci a livello internazionale.

La ricerca finora si è orientata nella direzione sbagliata: voler “colpire” o guarire dall’autismo, anziché creare strategie efficaci per sostenere i genitori, gli insegnanti e i terapisti, ossia il “sistema” che deve accogliere il bambino per quello che è.

Si fa terapia per chi soffre di un male, per farlo guarire o almeno farlo stare meglio non per chi è perfettamente sano, anche se diverso, ma è causa a sua volta di sofferenza per gli altri per il suo modo d’essere. Con questo occorrono “ponti” di transito adeguati per comunicarci e interagirci meglio.

La persona con autismo non soffre per il suo autismo, ma soffre moltissimo per il fatto di non essere riconosciuta come persona bisognosa solo di “un manuale per sopravvivere in questo mondo” e cioè di educazione e istruzione speciali.

Finché ci si ostina a voler “curare” l’autismo del bambino per normalizzarlo il più possibile, tutti i trattamenti e le terapie potrebbero rivelarsi fallaci. Questo non toglie che la ricerca possa legittimamente(?!) continuare il suo lavoro per risolvere l’”enigma” autismo. E’ legittimo modificare lo stato d’essere di una persona o è più corretto modificare l’ambiente che la circonda per aiutarla a viverci meglio, anche lei, adattandosi con opportune strategie e facilitazioni?

Personalmente ritengo più corretto questo approccio; le stesse persone con autismo lo sostengono.

Allora aiutiamo correttamente chi “soffre”  e tanto, per l’autismo a rielaborare costruttivamente la propria sofferenza, permettere loro di accettare la persona che di quella sofferenza è causa, suo malgrado, e soprattutto dargli strumenti per educarla adeguatamente e sostenerli concretamente e non solo a parole, nel difficile compito.

Forse si farebbe un passo avanti verso una possibile soluzione del problema della diversità, compreso l’autismo.

Il mio impegno è rivolto nel rilevare tutti quegli aspetti del funzionamento della persona con autismo che sono simili a quelli cosiddetti normali, coltivarli, ampliarli, consolidarli e da qui partire per conoscere, accogliere, educare e istruire la persona in modo graduale al fine di “creare il miglior ponte possibile tra il suo modo di percepire il mondo e il nostro”.

Ogni altra forzatura, di qualunque genere, su di loro, è una pura e semplice violenza ai diritti della persona. Coloro che devono cambiare per primi siamo noi, siamo noi a dover essere “curati e guariti” dalla sofferenza che l’autismo provoca e dall’ostinazione a voler “guarire” chi non ha bisogno di esserlo.

Basta parlare di “terapie” per i bambini con autismo, non sono loro che devono essere guariti, loro devono solo essere accolti ed educati come tutti gli altri, ma deve essere guarita la nostra sofferenza per non riuscire ad accettarli per quello che sono e così comportandoci, creiamo noi tutta la loro sofferenza con tutti i problemi annessi.

Chi non soffrirebbe a vedersi costantemente rifiutato per quello che è e senza alcuna colpa da parte sua o a vedersi raramente compreso per quello che fa? O peggio a vedersi “compassionato” e trattato a volte, come un deficiente? C’è da meravigliarsi se poi ricorrono a tutta una serie di comportamenti che noi, non loro, definiamo problematici? Vi ricorrono esclusivamente perché costretti a cercare in qualche modo di sopravvivere e così facendo soffrono e di questa sofferenza poi, dovranno sì, essere curati anche loro.

I genitori non sono la causa del suo autismo ma soffrono e tanto per  il suo essere autistico, troppo spesso in modo così violento da coinvolgere inconsapevolmente, e loro malgrado, in questa sofferenza anche il bambino, creando così un circolo vizioso dal quale si fa così tanta fatica ad uscire.

Se le persone “sane” o “normali” siamo noi, vediamo di cambiare, curare, il nostro modo errato di vivere e di trattare il problema. Finché ci si ostina a voler cambiare ad ogni costo lui, lasciando pressoché inalterato noi stessi e il sistema, la qualità della sua vita e conseguentemente dei suoi genitori, sarà sempre scadente se non pessima. Il paradosso è che in ogni caso si è costretti a far fronte nel tempo alle sue difficoltà, ma lo si fa in modo totalmente disfunzionale e sotto costrizione e coi risultati che sono sotto gli occhi di tutti.

Concludo:

Attenzione, chiunque venga colpito da un evento simile, viene anche colpito da una sofferenza tale da non vedervi possibilità di soluzione o di miglioramento. Questo lo affermano la maggior parte dei genitori.

Allora questi vanno “curati” non perché afflitti da una patologia, ma nel senso di prendersi “cura” di loro in modo serio, non come causa del disturbo, ma come vittime del disturbo stesso. Prendersi cura prioritariamente e in modo efficace di loro e di quanti per scelta o per dovere si occupano dell’educazione e dell’istruzione del bambino, cioè del “sistema”, potrebbe costituire la vera svolta per le persone con autismo. Si illude infatti chi dovesse credere che possa bastare una o due persone soltanto per educare, istruire e gestire un bambino con autismo!

Finora ricerca e risorse si sono concentrate quasi esclusivamente nel “ voler curare” il bambino con autismo, a cercare la soluzione dell’”enigma”, cioè sulla sua guarigione; sarebbe ora che venissero orientate per la massima parte sul “prendersi cura” del sistema famiglia-scuola-sanità-territorio, per consentire alla persona con autismo di potersi orientare meglio e con maggiore soddisfazione, in un mondo non proprio adatto al suo modo di essere.

Mettere a punto strategie e tecniche per educarlo è necessario ma fare altrettanto per  chi deve svolgere questo compito è ancora più necessario: sono questi che devono imparare a usare le strategie che si sono rivelate più corrette per educarlo e istruirlo.

Ma forse tutto appare più semplice e ragionevole prendendo di mira chi vive in modo diverso dalla maggioranza per “costringerlo ad ogni costo a diventare “normale”, lasciando noi “normali” nel nostro schema di finta sicurezza!

 Quale spreco di risorse e quanta sofferenza in più per tutti!

 Antonio Rotundo, educatore

Albese con Cassano, 20-9-2010