Il bambino che deve nascere due volte: considerazioni sull’autismo

Il bambino autistico comincia a rendere evidenti i primi segni di disorientamento dagli otto-nove mesi in poi, prima non si riesce ancora a percepirli ma con ogni probabilità ci sono già fin dalla nascita. Tutto il tempo che intercorre dalla nascita fino al momento di una diagnosi sicura, è solo occasione per il bambino di frustrazione, ritardo e sofferenza: il danno, relazionale-comunicativo, aspetto tipico e critico per l’essere umano, inizia a manifestarsi fin dal suo primo ingresso nel mondo.

Il primo imprinting umano comincia a fallire!

Anche per i genitori vale lo stesso ragionamento: il disorientamento emotivo e cognitivo che deriva loro dal percepire le prime difficoltà di imprinting, impedisce loro di modularsi e collocarsi adeguatamente nel percorso di interazione e comunicazione adatto alla fragilità sconosciuta del neonato!

Se si potesse garantire un’accoglienza adatta al disturbo originario, un “terreno” propizio, le manifestazioni comportamentali che conosciamo dell’autismo sarebbero diverse?

Da ciò risulta quanto sia importante la ricerca come prevenzione per poter accogliere il bambino, già avendone individuato la “fragilità autistica” nel modo più idoneo e già al momento della nascita. Naturalmente rimane anche del tutto aperta la ricerca orientata al superamento dell’handicap o alla guarigione in senso assoluto. Ma fintanto che, sia le cause precise sia la possibilità di risolverle, restano nell’ambito della ricerca, è necessario occuparsi anche di quelli che continuano a nascere quotidianamente.

La domanda critica, allo stato attuale è, se sia possibile, come e quanto, recuperare le mancate opportunità dovute al difettoso imprinting e al conseguente mancato benessere per il neonato e per la sua famiglia. Provare a ricreare almeno in parte, l’ambiente necessario ed essenziale per farlo sentire accolto secondo le sue possibilità in modo che possa cominciare a sentirsi sempre più parte del contesto sociale e ripartire in un modo più accettabile. In poche parole nascere una seconda volta in un ambiente più adatto alla sua fragilità. Come si dice, non continuerebbe a piovere sul bagnato!!!

Provare a descrivere un ambiente simile mi porterebbe lontano e richiederebbe praticamente uno scritto piuttosto lungo. Lo farò a breve cercando di essere il più concreto possibile. Ma in breve mi riferisco all’attenzione consapevole che si deve dedicare a un bambino quando questi è in difficoltà: più tempo, maggiore e migliore attenzione, imparare ad osservare cosa gli può recare fastidio ed evitarlo, giocare il suo gioco. In poche parole rispettarlo per quello che è e mirare soprattutto a farlo sentire capito e compreso. Più o meno come si fa con un bambino appena nato o di pochi mesi! Solo che col bambino autistico è più difficile e si richiede molta consapevolezza e attenzione. 

E’ qui che si colloca la possibilità e la necessità di lavorare tutti più intensamente per studiare e predisporre tale modo di accoglierlo, appena diagnosticato con un disturbo dello spettro autistico.

Il bambino con autismo al momento in cui nasce si trova ad entrare in un mondo che, senza colpa di nessuno, tanto meno sua, non è adatto a lui e la cosa peggiore è che nessuno si può rendere conto subito di questa inadeguatezza e tutto scorre né più né meno come per qualunque altro bambino, tranne che per lui. Tutto è troppo veloce, confuso, irritante!

Può essere paragonato a un piccolo extraterrestre “che si sia perso” e sia finito in un altro mondo, “senza un manuale di sopravvivenza per sapere come orientarsi” come afferma Jim Sinclair, e quel che è peggio senza alcuna possibilità per farlo capire a chi gli sta intorno, a cominciare dai suoi genitori! E’ o no una situazione paradossale che proprio le persone che ti aspettano con tanta ansia,desiderio e amore possano essere nello stesso tempo quelle che non ti capiscono?! A volte tutto questo può durare per anni.

Il mio intento è interrogarmi su come fare per far capire l’importanza di predisporre il “terreno” affinché si senta prima di tutto compreso e accolto e poi educato e istruito secondo le sue possibilità e non secondo quanto a noi piacerebbe! E’ lui il seme fragile ed è lui che occorre comprendere e proteggere! Facciamolo rinascere in un ambiente più adatto al suo particolare stato.

Questo ambiente speciale, quasi un’incubatrice per l’autismo, è a mio avviso la “conditio sine qua non” per consentirgli di recuperare le occasioni mancate per svilupparsi secondo le sue possibilità senza accumulare ulteriori frustrazioni. Come dire: quello che è stato è stato ma adesso ripartiamo col piede giusto! Intendiamoci, tutto questo non è facile ma ritengo che sia la sola via che potrebbe invertire la tendenza alla “normalizzazione” ad ogni “costo”, oltre al rispetto per i suoi diritti di essere accettato e riconosciuto!

Occorre riflettere seriamente su questo punto! E’ più grave il “danno” originario oppure quello dovuto all’indeguatezza dell’ambiente?

Per ora mi limito a sottolineare la confusione che continua a regnare sui “trattamenti” che, a giudicare dai risultati,(le persone autistiche adolescenti e adulte) sembra vadano nella direzione opposta e nessuno si assume la responsabilità di fare delle serie riflessioni sulla necessità di predisporre innanzitutto l’accoglienza al bambino.

Cari genitori imparate sempre di più a fare scelte coraggiose, di sicuro orientamento scientifico e che, prima di tutto, facciano sentire accolto il vostro bambino; infatti anche le teorie sull’imprinting sono scientifiche. Ma quanti ne parlano?

Si continua a prendere di tutto un po’, o ad ascoltare maghi e millantatori a caro prezzo, col risultato che non si fa nulla di serio per ricreare l’”ambiente speciale” adatto al bambino e alla sua famiglia.

TEACCH, ABA, DIR, CF, Diete di ogni genere e tutti lasciano intendere che, solo seguendo il proprio orientamento, si riesce ad ottenere risultati soddisfacenti.

Certo ogni genitore è libero di scegliere, ma io devo essere altrettanto libero e responsabile di dirgli quello che ritengo più corretto e adatto per il bambino sulla base dell’esperienza e della ricerca seria internazionale e mi devo assumere la responsabilità di quello che dico! Come se ne può uscire?

Adesso pare che tutti facciano ABA con la motivazione che funziona! e i primi a sostenerlo sono proprio i genitori; se poi si va a vedere come viene proposto e attuato ci si rende conto che è il solito modo italiano di arrangiarsi come meglio si può, per di più facendolo pagare a carissimo prezzo, senza specificare che quello che stanno facendo non è propriamente ABA ma qualcosa che lontanamente gli somiglia. Io ritengo che non si può fare né Teacch né ABA in Italia perché non ce ne sono le condizioni né culturali né istituzionali. Quello che a volte ci manca o non vogliamo praticare è la conoscenza del metodo e la consapevolezza che senza metodo si va alla cieca.

L’ABA, inteso come Analisi del Comportamento Applicata, è il metodo ritenuto più efficace per educare e istruire i bambini. Utilizzarlo come marchio di fabbrica con l’esclusiva, e a caro prezzo è davvero aberrante!!! E questo è l’errore che non si vuole né riconoscere né ammettere.

Se Loovas e Schopler potessero osservare quello che si fa in Italia di quanto loro hanno “sudato” in America, si metterebbero le mani nei capelli! Direbbero: “Ma non è questo che noi volevamo!” La cultura americana non si può, tout court, importare, men che meno se si tratta di particolarissimi approcci educativi che forse funzionano solo in quei paesi. E’ il metodo scientifico che deve valere sia per la fisica come per l’educazione, sia in America come in Cina…

Questo è quello che penso, non affermo di possedere la verità ma il dubbio e l’esperienza mi portano a cercare il confronto per chiederci tutti se si stia andando nella giusta direzione dell’essere umani oppure no. Dell’essere davvero utili alle persone con autismo oppure no, del riconoscere i loro diritti oppure no.

Non è aumentando il numero delle ore di trattamento  al bambino che si può modificare il suo bisogno di chiarezza, di comprensione, di intesa con chi se ne prende cura, ma cercando faticosamente una migliore e maggiore consapevolezza nell’interagire con lui quotidianamente: il suo bisogno di chiarezza inizia da quando si sveglia e termina quando si addormenta! Bisogna conoscere e preparare molto bene il terreno per stabilire quali semi vi si può seminare. Non si può confondere il metodo con i diversi approcci o interventi! Il metodo è a disposizione di chiunque voglia applicarlo con serietà e fortunatamente nessuno lo ha ancora brevettato: è solo il frutto della ricerca dell’uomo!

Solo formando responsabilmente, correttamente e umanamente i genitori e gli insegnanti nella necessità di saper accogliere prima di tutto il bambino per quello che è, facendoli sentire altrettanto responsabili degli specialisti nell’educarlo, si può imboccare il giusto sentiero.

Lo specialista deve conoscere il metodo e il bambino per formare chi poi se ne prende cura nella quotidianità.

E per quei genitori che realmente non ci riescono, nonostante la formazione, le Istituzioni se ne devono fare interamente carico.

Le conoscenze attuali sull’Autismo, universalmente ormai condivise, spero, e ben integrate nel modello psicoeducativo, potrebbero, se saggiamente e con pazienza applicate, per tutto l’arco della giornata, operare per ricreare almeno in parte quell’ambiente speciale capace di consentire il suddetto imprinting umano.

Questo ambiente prima si predispone meglio è. Pretendere di saltare o trascurare questo aspetto con la motivazione dell’intervento precoce e intensivo (tutto e subito), è come voler seminare sul terreno incolto per anticipare il raccolto. A un neonato non si insegna nulla ma di lui ci si prende cura per garantirgli benessere e sicurezza.

E dove si può e si deve predisporre anzitutto il terreno dell’accoglienza, se non in famiglia e successivamente nella scuola!!!? Lo ripeto, prima si predispone con molta cura l’ambiente, il terreno e poi si semina e non viceversa! Ma anche le “cure” del terreno devono seguire un orientamento scientifico del quale l’amore è il presupposto indispensabile ma non sufficiente.

Quanti genitori ho conosciuto che ricevuta la diagnosi si sono sentiti dire: “ Meno male che abbiamo fatto in fretta!” e poi sono stati licenziati senza uno straccio di suggerimenti su come interagire più correttamente col loro bambino! Io dico, su come ricreare l’ambiente adatto, non solo quello strutturale, fisico, ma soprattutto quello emotivo- comunicativo! A cosa serve una diagnosi precoce se poi non si traduce nella possibilità di predisporre immediatamente e adeguatamente il terreno?

Così i genitori vagano per mesi da un professionista all’altro perdendo proprio l’occasione per imparare a preparare il terreno più adatto per educarlo. L’Autismo che conosciamo, sarebbe diverso se il bambino venisse a trovarsi nelle condizioni di rimediare al mancato imprinting alla nascita o almeno subito dopo la diagnosi?

Questa è davvero una grave responsabilità per i professionisti della Sanità.

Predisporre l’ambiente giusto, non è impossibile purché si smetta di voler “operare” o “trattare” in tutta fretta questa o quella parte del bambino, con questa o quella tecnica, trascurando invece l’intero bambino, l’ambiente nel quale vive e tutto il tempo di veglia.

Al termine di tutte le operazioni, magari ritenute tutte narcisisticamente ben riuscite dal singolo professionista, il bambino “muore” perché ogni operazione è stata fatta indipendentemente dall’altra, a volte in contrasto, senza cercare mai negli occhi del bambino se tutto andava nella direzione del sorriso, del benessere e dello sviluppo oppure della disperazione e del rachitismo!

Se le persone con autismo, adolescenti e adulte, di oggi, specialmente quelle che non parlano, potessero avere voce in capitolo, cosa ci racconterebbero?

“Se solo potessero sperimentare che cosa è l’Autismo, anche solo per pochi minuti, allora saprebbero come aiutarci” dice Therese Joliffe, persona adulta con autismo ad alto funzionamento.

Ma ho la percezione che tutto vada nella direzione di voler adattare il bambino al letto di Procuste, citato da T. Peeters: chi lo tira da una parte e chi dall’altra e sembra che sia più bravo chi tira più forte e più in fretta!

Tutti i suoi problemi di comportamento si giustificano col fatto che è autistico e non un bambino incazzato nero!!!

“Interrogatevi sulle vostre convinzioni”, afferma Jim Sinclair, altro autistico ad alto funzionamento!

Smettiamola di lottare contro l’Autismo e cerchiamo invece di accogliere, comprendere e aiutare le persone con Autismo per quello che sono e per quello che vorrebbero essere: tutto, tranne che fannulloni; tutto, tranne che problematici; tutto, tranne che violenti!

Per concludere, ritengo che si possa e si debba ricreare progressivamente l’ambiente più adatto possibile al bambino con autismo da subito, appena eseguita la diagnosi, purché ciascuno si assuma le propria responsabilità senza giocare a scarica barile: i neuropsichiatri nel farla e comunicarla correttamente, gli psicologi e gli specialisti nel conoscere approfonditamente ogni singolo bambino per formare immediatamente e adeguatamente genitori e insegnanti; questi insieme nel seguire le conoscenze necessarie che ormai sono alla portata di tutti.

Anche per i genitori, pur colpiti così duramente da tanta sofferenza, è necessaria una diversa consapevolezza e una seria preparazione nell’affrontare un problema così speciale, che deve essere loro garantita, ed essere costantemente sostenuti a seconda delle personali competenze e possibilità.

E’ sempre l’ambiente familiare che per primo deve trasformarsi in funzione dell’imprinting mancato alla nascita. Non sempre è possibile ma in molti casi si. Saranno questi casi a darci la dimostrazione dei risultati.

Continuare a “trattare” e perfino “bombardare” quasi esclusivamente il bambino, magari per anni, nelle stanze di terapia di qualunque genere, equivale a sprecare tempo, a mantenerlo nella confusione per i diversi ambienti nei quali si trova costretto a vivere, in poche parole a cercare i nostri successi e non quelli del bambino. Non è un contenitore da imbottire ma una fragile piantina della quale “prendersi cura” in tutti i sensi con molta accortezza e molto rispetto!

Il successo lo dimostra solo lui nell’ambiente di vita quotidiano, casa e scuola, con l’adattamento e la partecipazione o al contrario con i famosi comportamenti problematici!

Sarebbe auspicabile almeno una seria sperimentazione in questo senso, per verificare se bambini piccolissimi appena diagnosticati, accolti, compresi e rispettati, in breve “curati” come sopra, in un “terreno” più adatto, godranno da adolescenti e da adulti una qualità della vita diversa e più soddisfacente di quella che mostrerebbero non “curati” come sopra.

Non continuiamo a scopiazzare male quanto si fa all’estero!

E non si accampino problemi di risorse perché quelle che ci sono, se saggiamente impegnate e orientate, sarebbero più che sufficienti. Ma siamo più abili a sprecarle che a usarle con saggezza.

Chi crede nel confronto costruttivo piuttosto che nel narcisismo professionale o in miracolistiche cure prive di alcun fondamento, faccia qualcosa per non divenire complice di uno stato di cose davvero poco produttivo.

Qualcuno si ricorda ancora il mito di “Sisifo rivisitato” del dott. Micheli? Della sua umanità costantemente unita a una seria professionalità? Non ci sono soluzioni miracolose o tecnologiche, né scorciatoie, ma solo duro lavoro di squadra per affrontare con umanità e serietà una difficoltà così complessa.

La “retta visione” e il “retto sentiero” sono ben sintetizzati nel modello psicoeducativo.

La “retta visione” ce l’hanno le persone con Autismo ed è loro che dobbiamo imparare ad ascoltare per provare a capire e modificare la nostra visione e il nostro procedere nel tentativo di garantire a loro e alle loro famiglie prima di tutto una migliore qualità della vita.

Questa, quando c’è, è autoevidente!

Antonio Rotundo, educatore

Albese con Cassano, 15 gennaio 2010