Un’antica storia…

(Trattamenti intensivi, integrazione e qualità della vita per le persone con disturbi dello sviluppo)

Un signore dei tempi andati domandò al proprio medico personale, membro di una famiglia di guaritori, chi di loro fosse il più versato nella propria arte.

Il medico, la cui reputazione era tale che il suo nome era diventato sinonimo della scienza medica cinese, rispose:

"Il primogenito vede lo spirito della malattia e lo rimuove prima che prenda forma; perciò il suo nome non varca i confini della casa. Il secondogenito cura la malattia quand’è ancora agli inizi; perciò il suo nome non è conosciuto al di là del vicinato. Per quanto mi riguarda, pratico l’agopuntura, prescrivo pozioni e massaggio il corpo; così talvolta il mio nome giunge alle orecchie dei potenti."

Come per gli antichi guaritori, anche per la filosofia di Sun Tzu l’apice della comprensione e della strategia consiste nel rendere il conflitto perfettamente inutile:

"Sconfiggere il nemico senza combattere è la massima abilità ...il combattente migliore è quello che vanifica i piani del nemico; secondo viene chi sa spezzarne le alleanze; dopo, colui che adotta lo scontro armato; peggiore è infine chi ricorre all’assedio delle città nemiche."

Da: L’arte della guerra di Sun Tzu; introduzione di Thomas Cleary.

1. Vedere e comprendere lo spirito della malattia o dell’handicap permette di intervenire precocemente (due tre quattro anni) e nel modo più naturale possibile. Imparare a vederne lo spirito ci aiuta a prevenire e rimuovere le complicazioni prima che queste prendano forma agendo sulla naturale propensione dinamica di qualunque bambino a crescere, imparare e stare bene.

Il successo sta nel far si che ci segua spontaneamente nel percorso più adatto per lui, perché quello che gli si propone lo trova interessante e alla sua portata.

Solo agendo così si evitano tutte le complicazioni che derivano dalle cattive abitudini, dai capricci, da tutto ciò che non rientra nelle difficoltà innate ma esclusivamente nell’errata gestione del bambino e del suo handicap.

2. Curare la malattia agli inizi, "spezzarne le alleanze", serve a rimuovere gli ostacoli che già iniziano a manifestarsi (le alleanze negative, le cattive abitudini, i modi errati di gestire le difficoltà originarie)che si sono venuti creando non avendone visto lo spirito ma che non sono ancora ben strutturate (tre - sei – sette anni): è già tardi, ma qualcosa si riesce ancora a fare, se si valutano attentamente le diverse dimensioni e se si ricorre alla strategia senza perdere altro tempo.

Ma la strategia funziona se, pur in ritardo, si arriva in ogni caso a coglierne lo spirito e a tenerne conto.

3. Curare la malattia quando è in stato avanzato (dagli otto nove anni in poi)con ogni genere di interventi, molto spesso in contraddizione fra loro, equivale a ricorrere allo scontro armato e all’assedio. A questo punto è molto difficile discriminare le difficoltà dalle cattive abitudini: si è già innescato un circolo vizioso e quello che si fa, il più delle volte la complica irrimediabilmente.

(Ci sono casi di trattamenti ben riusciti, avviati con adolescenti e con adulti? E quanti sono?)

L’ambiente si trasforma spesso in un campo di battaglia per ottenere quanto ormai è quasi impossibile, soprattutto per le alleanze negative che si sono accumulate e consolidate. Non essendo riusciti a modificare né i comportamenti del bambino né l’ambiente, tutto diventa intollerabile e vietato e in effetti è davvero difficile accettare certi comportamenti veramente dirompenti e/o pericolosi. A volte sembra che si riesca ad aprire una breccia nella fortezza ma in breve si richiude: i sistemi difensivi della persona e dell’ambiente o bloccano sul nascere qualunque tentativo di intervento oppure lo fanno non appena si smette di essere accoglienti, rispettosi, e soprattutto sistematici e coerenti.

Assediare l’adolescente con divieti di ogni genere, o lo lascia senza risorse di disponibilità a collaborare,spingendolo verso la letargia o alimenta quelle che lo spingono alla ribellione.

Assediare l’ambiente, pretendendo che siano gli altri a garantire risultati ormai pressoché impossibili, ci pone contro tutto e tutti. E dal momento che i risultati in questi casi sono spesso poco significativi, si cambia, si cambia, e si continua l’assedio ad oltranza scaricando sugli altri responsabilità e fallimenti o continuando la ricerca di ricette miracolose.

Quando si arriva a ciò la sconfitta è inevitabile.

Il risultato è un adulto ingestibile o sempre più letargico; in entrambi i casi la qualità della vita è definitivamente compromessa per tutti.

L’epilogo è spesso la disperata ricerca di un ricovero o di un istituto, ovviamente con un sacchetto di farmaci (camicia di forza chimica) in dotazione per contenerlo come meglio si può.

E’ ovvio che l’antica storia è calzante per i primissimi stadi della "malattia" o dell’handicap, quando è ancora piuttosto facile capirne e rispettarne lo spirito:

non c’è stato ancora il tempo per innescare tutte quelle complicazioni che con i disturbi originari hanno poco in comune.

La maggior parte dei comportamenti difficili ma anche gli scarsi risultati negli apprendimenti derivano o dall’assedio dei trattamenti sconsiderati al quale viene sottoposto il bambino o dal non far nulla del tutto il che a volte è addirittura preferibile.

Cogliere lo "spirito della malattia" significa conoscere e valutare il più presto possibile le difficoltà che il bambino comincia a incontrare nell’ambiente quotidiano e familiare, non per trattare e cambiare subito il bambino ma l’ambiente, il nostro modo di agire, a volte addirittura insano, per facilitargli lo stare con noi. O cominciamo con lo stare con lui così com’è soprattutto per capirlo ed evitargli la frustrazione dell’insuccesso continuo, aumentando la sua fiducia, coltivando il suo slancio vitale, oppure al danno aggiungiamo anche la beffa!

Ogni insuccesso è una vera e propria punizione per tutti!

Se il comportamento del bambino è problematico e non apprende, occorre modificare il nostro modo di conoscere, valutare, intervenire, pensare e persino di immaginare. Dobbiamo cambiare noi se vogliamo aiutarlo a cambiare. A volte è sufficiente cambiare qualche dettaglio o guardare l’ambiente da un altro punto di vista!

Come può un bambino di due tre anni con questo tipo di disturbo orientarsi in un ambiente pressoché completamente privo di senso?

Attenzione a non confondere tutto questo col lasciar fare al bambino quello che vuole, è l’esatto contrario. La fatica è la stessa, è il risultato che è diverso!

Tutti gli interventi massicci o intensivi di ore e ore giornaliere, seduti a un tavolo, per cambiare e istruire solo il bambino lasciando inalterato il nostro modello mentale, le nostre abitudini di vita, l’ambiente nel quale vive, sono un assedio in piena regola solo contro di lui, perché si parte dal presupposto errato che è solo lui che deve essere cambiato e che si deve adattare.

E se pure si ottengono risultati seguendo questa linea, allora ci si mette a correre invece di procedere lentamente e con cautela per consolidarli e soprattutto per generalizzarli nell’agire quotidiano.

Così facendo il più delle volte, il bambino peggiora e diventa "intrattabile". Ricominciare daccapo è praticamente impossibile, non si può "resettare" il sistema bambino!

Il ritardo mentale e ogni genere di disturbo generalizzato dello sviluppo costringono, volenti o nolenti, a cambiare non solo l’ambiente ma anche noi stessi, ci costringono, spesso drammaticamente, ad adattarci: perché allora non sforzarsi di "cogliere lo spirito della malattia" quando ancora è nell’aria e rimuovere gli ostacoli mentali e ambientali prima ancora di cominciare o almeno prima di arrivare all’assedio e all’inevitabile sconfitta?

L’equivoco nel quale si è caduti con i trattamenti intensivi precoci è enorme come l’equivoco suscitato da una errata applicazione del modello Teacch!

Il bambino ha diritto ad essere "trattato" in modo adeguato per tutta la giornata, ma sono gli ambienti di vita che devono cogliere lo spirito del problema e adattarsi, adattarsi, adattarsi. Può sembrare strano ma sono gli adulti e l’ambiente che devono essere "trattati e organizzati in funzione delle difficoltà del bambino in modo intensivo e precoce" se lo si vuole trattare ed educare più efficacemente.

L’unico modo per tenere impegnato qualunque bambino è proporgli attività, compatibili col suo livello e con le sue difficoltà, interessanti, facili, piacevoli e strettamente necessarie. E quello più importante è di essere trattato proprio come un bambino, questo non bisogna dimenticarlo mai.

Il bambino piccolo impara, sperimenta, cioè fa esperienze, solo attraverso il gioco. Ogni altra forma di insegnamento soprattutto per i disabili è quasi sempre controproducente e l’insorgere quasi immediato dei problemi di comportamento ne sono la evidente dimostrazione.

Tutto quello che non riesce a fare per qualunque motivo deve costituire motivo di sfida per gli adulti affinché si cerchino modi alternativi adatti e interessanti per lui affinché gli venga garantito quello di cui ogni bambino ha diritto e che tenta di fare: giocare, muoversi, mangiare, comunicare, scegliere, sfidare,… La sfida è per noi, quando tutte queste cose il bambino non riesce a farle, non le può fare o le fa in modi non attesi e spesso bizzarri o pericolosi.

Il vero trattamento intensivo precoce consiste nel trasformare la gestione naturale quotidiana in una gestione individuale e speciale del bambino affinché faccia quanto realmente potrebbe fare, né di più né di meno. Questo modello ha un nome: modello psicoeducativo. L’aspetto più interessante di tale modello è la sua dinamicità, la sua capacità di evoluzione per adeguarsi sempre meglio alle nuove scoperte sia in campo psicologico che educativo e lo fa con tutta la serietà richiesta da un approccio scientifico ai problemi: ricerca e confronto, duro lavoro e verifica rigorosa dei risultati.

Ci vuole impegno, maggiore consapevolezza, più fantasia e creatività per consentirci e consentire al bambino di arrivare alla fine della giornata integri, positivamente stanchi ma più ricchi nel corpo e nello spirito.

Più ricchi, non più stressati!

Non dico che tutto questo sia facile ma lo ritengo l’unico modo rispettoso di trattare un bambino speciale.

Gli operatori: insegnanti, educatori, terapisti, dovrebbero riflettere sull’immane fatica che fa un genitore ad occuparsi quotidianamente e per sempre di un bambino con disturbi di questo genere!

Ma anche i genitori dovrebbero riflettere sulla imprevista sfida e sul vuoto che ha intorno chi, per nulla preparato, si trova ad affrontarli.

Ecco la ricerca costruttiva delle alleanze positive!

Bello il libro a questo proposito: "Autismo in famiglia" di Schopler ma anche "Autismo" di Powers per attingervi proposte,soluzioni, impegno, entusiasmo ma soprattutto suggerimenti educativi scientificamente orientati.

Affrontare l’autismo senza "conoscerne e accettarne lo spirito" porta sempre alla sconfitta.

La prova del fallimento di molti dei nostri interventi, più o meno accaniti e sconsiderati, per cambiare ad ogni costo il bambino, è il ricorso sempre più massiccio ai farmaci col crescere in età.

Il primo principio della medicina, di ogni terapia ma credo anche dell’educazione è

"NON NUOCERE "

Se gli adulti autistici potessero parlare cosa direbbero e quelli che diventano ingestibili cosa ci dicono? E quelli che ne sono usciti "vivi" cosa affermano?

E’ questo l’autismo o piuttosto la nostra incapacità a comprenderlo, ad accettarlo e rispettarlo, a trattarlo adeguatamente? O peggio, è la nostra caparbietà a non volerlo trattare nei modi che le stesse persone autistiche ci chiedono? I famosi "ponti" di Jim Sinclair!

(Suvvia, è poi così difficile stare fermi, seduti, salutare, sorridere, fare la fila, fermarsi davanti un semaforo rosso, prendere una medicina, guardare negli occhi…???)

Questa è l’ipocrisia dell’essere uomini! Si pretende dagli altri quello che molto spesso non riusciamo a fare noi stessi.) Siamo tutti bravi a pretendere, molto meno a comprendere e a modificarci!

Una volta intrapresa coraggiosamente la strada del cambiamento di paradigma che richiede di vedere lo spirito dell’handicap, diventa molto più facile trovare soluzioni per ogni genere di problemi e rimuovere preventivamente gli ostacoli con maggior facilità e benessere per tutti.

Le persone autistiche hanno bisogno di molto poco ma questo noi non riusciamo a concepirlo nel nostro mondo così complesso.

L’ integrazione, è adattamento reciproco, dell’ambiente e delle persone per stare meglio insieme senza escludere nessuno.

C’è stata la corsa ad abbattere soltanto le barriere architettoniche ma

le persone autistiche o con ritardo mentale cosa se ne fanno dell’abbattimento delle barriere architettoniche? Per loro serve l’abbattimento delle barriere mentali.

Integrazione vuol dire fare insieme lo stesso percorso, col cuore, con lo spirito e con la ragione, ognuno così com’è e coi mezzi che ha; tutti abbiamo bisogno degli altri in questo percorso, chi più e chi meno e nessuno può essere lasciato indietro.

La classe non può procedere nel suo percorso come se il bambino in difficoltà non facesse parte del gruppo o fosse una scoria da destinare ad altri usi.

Una volta i ricchi hanno cominciato a raffinare la farina destinando la crusca alle bestie, (il pane bianco è più bello da vedere!!!!) poi si è scoperto che la crusca era una componente essenziale per l’alimentazione corretta e tutti a cercare gli alimenti integrali. Si è tornati a caro prezzo a preferire gli alimenti integri, cioè interi e questi vengono definiti sani! Stiamo attenti a non fare la stessa cosa con i componenti umani: ognuno di noi a suo modo è essenziale per la crescita corretta della società.

Perciò integrazione vuol dire conservare l’integrità della persona e del gruppo, solo così si può crescere sani e adatti a compiere attività interessanti e utili per sé e per gli altri.

Educare all’accoglienza, al rispetto e al valore della diversità è una delle finalità più importanti della scuola, credo che venga addirittura prima dell’istruzione.

Fin dal primo giorno di scuola ci si presenta tutti, così come si è, belli e brutti, alti e bassi, con occhiali e senza, in carrozzella o autosufficienti, con difficoltà evidenti o non evidenti, estroversi o introversi, sani o malati, iperdotati, normodotati o menodotati! Siamo tutti qui. Ma si sa che ormai i "centesimi" danno solo fastidio e si cerca di liberarsene, magari dandoli ai poveri in elemosina; vogliamo tutti monete di "taglio grosso" dimenticandoci che un euro è fatto di centesimi e un metro di millimetri: l’interezza della classe è costituita da tutti i singoli bambini. Se ne regaliamo (o releghiamo?) qualcuno non raggiungeremo mai l’interezza! Noi adulti, forse in buona fede forse no, cerchiamo sempre di coprire la nostra ipocrisia e incoerenza e ignoranza accampando difficoltà vere o presunte per lasciare comunque ai margini il bambino handicappato. Poi però ci rifacciamo il look scrivendo la Carta dei Diritti dei Bambini!!!

Succede infatti che il bambino handicappato o arriva dopo o solo per qualche ora o addirittura non si vede per niente nel gruppo classe, con la motivazione che la confusione, la novità possono disturbare (chi, lui o noi?), ma è davvero questo il vero motivo? Non è la nostra incapacità a immaginare un modo diverso di affrontare l’handicap e un modo diverso di formare gli insegnanti ad affrontarlo? Il diverso rende la vita complicata ai grandi, mai ai bambini che fanno sempre il possibile per interagire con lui e farebbero molto di più se fossero adeguatamente educati a collaborare!

Si è un gruppo che deve compiere il percorso formativo tutti insieme, dall’inizio alla fine, ciascuno com’è e come può. L’uomo ha sempre imparato affrontando le difficoltà, mai evitandole o ritirandosi per la paura.

Tutto è possibile quando c’è la volontà di tutti e soprattutto la voglia di accogliere le sfide. Forse non ci si rende conto del grave errore che si commette e di quanto si perde in valore escludendolo dal lavoro e dal percorso comune.

Ogni tentativo anche involontario di esclusione equivale a eliminare componenti, momenti e valori essenziali allo sviluppo educativo del gruppo.

E’ un preciso dovere di tutti cercare soluzioni, facilitazioni, offrire aiuti a chi ne ha bisogno affinché tutti, ma proprio tutti, compiano il percorso del vivere e dell’imparare insieme tutti da tutti, da subito e fino in fondo. Fare diversamente equivale a trattare il bambino handicappato come "crusca", come "centesimo" di scarso valore reale del quale liberarsi!

Impossibile lavorare in questo modo? Ci sono esempi meravigliosi di percorsi di integrazione ben gestiti, reali e non inventati. Quello che è già stato realizzato da altri può essere replicato e perfezionato da tutti.

Interessante il percorso illustrato nel libricino: Piccola storia di un grande bambino; edito a cura di Autismo Lecco, di Ida Molari.

Ma quanti esempi meno noti ma altrettanto stimolanti ci sono in giro!

Ci vuole soltanto la buona volontà e la disponibilità a cambiare, di tutti, dal primo all’ultimo: dal dirigente scolastico ad ogni singolo operatore della scuola, ad ogni singolo bambino.

Dobbiamo autoeducarci al valore dell’integrazione.

Solo così anche chi è in difficoltà può vivere la sua parte, piccola o grande che sia.

La domanda che ci si deve porre è:

"Come possiamo procedere insieme in questo percorso facendo ciascuno quello che è in grado di fare e aiutandoci reciprocamente per superare gli ostacoli di ogni genere che ognuno di noi può incontrare?"

E chi non incontra ostacoli si faccia avanti!!!

Siamo in tanti, sotto con l’immaginazione!

Ci vorrebbe il quaderno delle idee ogni volta che si presenta una difficoltà! Se si stimolassero i bambini ma anche gli adulti a produrre idee (il famoso brainstorming) per affrontare insieme questo percorso difficile ma entusiasmante, avremmo milioni di idee da esaminare e da sviluppare anche attraverso le discipline curricolari! Nel novanta per cento dei casi, invece, si lasciano fuori dal problema proprio i bambini, con la scusa di proteggerli, come se l’handicap fosse contagioso o semplicemente un intralcio, causa di ritardo per l’attuazione dei programmi della classe. Ma il bambino disabile non rientra nel programma della classe?

Stimolare i bambini a produrre idee prima e comportamenti integranti dopo deve essere un dovere specifico di tutti, non solo degli insegnanti.

Ogni classe oggi è composta di tutti i colori del mondo e di tutti i livelli di abilità, questo è un dato di fatto reale ma anche la vera ricchezza; non è più come una volta quando a scuola ci andavano soltanto i figli dei ricchi e i più dotati e solo bianchi!

La vera ricchezza è la pluralità delle possibilità, dei talenti, e anche delle difficoltà, deve essere semplicemente ben investita per crescere insieme e procedere insieme. Non è vero che si fa meno strada se si deve integrare un bambino autistico o ritardato: è semplicemente uno stimolo in più a fare meglio o in modi diversi quello che normalmente si deve fare.

Si parla di WWF per proteggere gli animali, di castagne, di fiori, di orologi (a scuola si parla di tutto) ma non di handicap, non di autismo, non di come si possono affrontare insieme certi bisogni speciali! E’ meno "antropologico" parlare di autismo o di ritardo e invece lo è di più di tutti gli altri temi?

E non si incorra nell’equivoco di inserire il bambino come un termosifone, questa si è una vera mancanza di rispetto: l’integrazione reale, emotivamente e mentalmente coinvolgente, è la vera sfida per la scuola.

Tutto questo deve essere ancora costruito; diciamolo apertamente, siamo alla preistoria! Nelle scuole ci sono insegnanti pieni di entusiasmo e creatività che affrontano ogni genere di difficoltà per garantire al bambino quanto è nel suo diritto, ma ci sono anche tanti insegnanti che si giustificano in tutti i modi pur di non mettersi in discussione. Non lo fanno per cattiva volontà ma per mancanza di idee e del clima ancora poco favorevole. Anche mettersi in discussione richiede immaginazione e costa fatica, ma è necessario farlo. Solo quando manca l’adesione spontanea si può citare la legge! In questo caso però i risultati possono essere davvero scarsi.

(Legge 104 di quanti anni fa? 5 febbraio 1992! E cosa si è fatto da allora? L’ultima circolare ministeriale in materia è illuminante! Prot. N. 4798/A4a del 27.7.2005)

Lo sanno i dirigenti scolastici che ci sono molti insegnanti che non conoscono la legge 104? Che anche se la conoscono, la ignorano e molti la boicottano? E ci sono persino dirigenti scolastici che non solo la ignorano ma addirittura la ostacolano! Non ci si può "sbrodolare" con la legge all’avanguardia se poi resta sulla carta e soffocata tra mucchi di documenti impolverati. E questa legge è rimasta prevalentemente sulla carta! Come tanti convegni in materia di integrazione.

Quello che si riesce a fare si deve soltanto alla buona volontà personale di singoli insegnanti e dirigenti e non dell’istituzione scolastica né tanto meno di chi ha fatto la legge: non basta promulgarla, è necessario garantire le condizioni e i mezzi perché venga applicata, primo fra tutti la necessaria e avanzata formazione del personale.

Come si può aiutare il bambino se rifiutiamo nella pratica il suo modo di essere, volendolo cambiare ad ogni costo? Perché si crede erroneamente che debba essere lui per primo a integrarsi, ad adattarsi e imparare a rispettare le regole dello stare in società! Sento ancora insegnanti che si giustificano dicendo che il bambino autistico disturba!!! Hanno chiesto agli altri bambini se si sentono disturbati? O è solo un "preconcetto" per giustificare l’allontanamento del diverso solo perché richiede più impegno?

Forse il problema più difficile che incontra un disabile mentale è quello della comunicazione: o parla poco la nostra lingua o non la parla affatto!

Dare per scontato che capisca quello che diciamo, come in genere succede, è una vera mancanza di rispetto nei suoi riguardi. Se ci sono momenti dirompenti, la causa va cercata prima di tutto nell’incomprensione reciproca.

Come possiamo aiutarlo costringendolo noiosamente a tentare gesti e azioni che noi riteniamo necessari e scontati ma che non comprende e non hanno alcun significato per lui?

Impariamo a stare col bambino, anche a sopportarlo, conosciamolo veramente, scopriamo il suo slancio vitale, (questo è uguale in tutti i bambini, sarà più o meno intenso, ma la natura è identica),impariamo per primi a parlare la sua lingua, rispettiamolo e proponiamogli attività attraenti e interessanti per lui: ci accorgeremo che sarà molto più facile educarlo e che ci seguirà più facilmente lungo il percorso compatibile con le sue difficoltà. E tutto quello poi che non è in grado di fare lui, facciamolo noi ma con discrezione, senza farlo sentire un incapace! E ancora concediamogli tempi adeguati al suo livello di attenzione e pause liberatorie durante le quali può starsene tranquillo o muoversi anche con passatempi o giochi che noi riteniamo inadeguati ma per lui necessari, purché non siano pericolosi. Quanti passatempi assurdi ci concediamo noi, cosiddetti normali!!!?

Tutto questo è ovvio che richiede non solo un certo modo di pensare ma soprattutto di agire, e con grande fatica. So per esperienza che tutto questo è realmente possibile se però cambia l’atteggiamento mentale.

Un altro modo di mancargli di rispetto e l’errore più frequente consistono nel volersi convincere che sa fare di più di quanto realmente è capace di fare da solo:

soltanto non vuole impegnarsi!

Piuttosto che accettare l’evidenza del ritardo o della difficoltà preferiamo imbrogliarci da soli!!! Ed ecco il genio incompreso o lo scrittore o il poeta se non addirittura il filosofo o al contrario il pigro, il fannullone, il furbo!

Finiamo così con l’imbrogliare soprattutto lui, illudendoci narcisisticamente nella nostra scontata normalità e quel che è peggio continuando ad illudere le famiglie!

Il grande sforzo fin qui fatto per capire e trattare l’autismo sarà stato inutile se non se ne farà uno ancora maggiore per cambiare la nostra presunzione a volerlo piegare alla nostra logica sociale e convenzionale o peggio al nostro orgoglio, arroccati nelle nostre sicurezze. Così si manca di rispetto al bambino e ci tiriamo regolarmente la zappa sui piedi come poveri idioti. Nonostante tutti gli sforzi fatti da circa quindici anni, la qualità della vita della stragrande maggioranza delle persone autistiche e con ritardo mentale e delle loro famiglie in Italia non è migliorata granchi.

Solo le famiglie possono testimoniare successi o insuccessi dei trattamenti, finora sperimentati e di tanti servizi sociali pur faticosamente realizzati.

La soddisfazione di noi professionisti per i risultati che otteniamo nelle ore di trattamento, nel chiuso di una stanza, spesso non trovano riscontro in una ricaduta positiva nell’ambiente familiare, nei servizi diurni o nella scuola. Perché non riflettiamo su questa verità?

IL BAMBINO CAMBIA E SI ADATTA SOLO SE PER PRIMI CAMBIAMO IL MODO DI ACCOGLIERLO E DI GESTIRLO NEL SUO AMBIENTE DI VITA.

L’ entità del loro cambiamento è proporzionale al nostro adattamento al loro handicap.

Cosa cambia tutto ciò?

Elimina il problema?

Fa guarire il bambino?

Certo che no!

Si sa che dal ritardo mentale e dall’autismo non si guarisce.

Ma sicuramente lo farebbe stare meglio e ci farebbe stare meglio. Non è forse la qualità della vita il vero obiettivo di ogni trattamento? O c’è ancora qualcuno che crede di poter "guarire" il bambino? Questa è una speranza alla quale solo la ricerca forse potrà via via avvicinarsi.

Ogni accanimento terapeutico o educativo è sempre una mancanza di rispetto, è sempre la dimostrazione di un insuccesso che non si vuole riconoscere.

Se qualcuno lascia intendere che con un trattamento intensivo attuato solo da uno o più specialisti nel loro studio o anche a casa, il bambino guarisce o anche solo cambia il suo comportamento quotidiano, si e vi sta illudendo.

Lo sviluppo funzionale ha come fondamento la motivazione e il comportamento collaborativo spontaneo e generalizzato: se si coltivano questi negli ambienti di vita si può fare tanto, se si ignorano o se vengono ostacolati non si riesce a fare nulla.

L’imperativo finora è stato: bisogna istruire e allenare il bambino il più presto possibile perché sia lui a cambiare! (Non è forse lui il diverso???!!!) Anche l’interpretazione errata del programma Teacch ha prodotto poco o nulla se non addirittura ostilità verso un’organizzazione di lavoro ottima nella filosofia ma di difficile attuazione pratica nel nostro contesto culturale.

Ho sentito parlare qualche specialista in questi termini: "bombardare" il bambino o addirittura "bacchettarlo", pur di cambiarlo ad ogni costo. E’ ovvio, lo si dice in senso metaforico, ma sappiamo quanto le parole siano rivelatrici delle nostre convinzioni e delle nostre azioni. E per trattamenti del genere i genitori sono disposti a pagare profumatamente! Tali specialisti lasciano credere, senza evidenze dimostrabili, che anche bambini gravissimi possono imparare a parlare, a leggere e scrivere e chissà cos’altro!!! Di solito lo fanno per esclusivo interesse economico e non solo a danno delle famiglie ma anche delle istituzioni. Quante risorse preziose vengono sprecate a vantaggio di chi? Non certo del bambino!

L’uomo, forse per natura, vuole essere ingannato perché la realtà è troppo dura da accettare e da affrontare! Ma se questo è comprensibile per i familiari, è certamente da condannare per i professionisti. Non solo la medicina ma anche l’educazione e l’istruzione devono essere "evidence based".

Il vero trattamento intensivo precoce può essere svolto solo in famiglia e nella scuola effettuando una più adeguata valutazione del bambino per accompagnarlo verso un comportamento più collaborativo, cognitivamente ed emotivamente stimolante.

E’ in questi ambienti che vive e sono questi che devono cambiare per adattarsi alle sue difficoltà. Gli insegnanti devono imparare a valutare i bambini con handicap se vogliono lavorare in modo scientifico e non approssimativo.

E’ quello che cerca di fare il modello psicoeducativo che attinge a quanto di più avanzato e scientifico si va sperimentando nei trattamenti.

Come appare chiaro, il problema è certamente anche politico ma lo spirito della malattia può e deve essere colto dai professionisti, dalle famiglie e dalla scuola.

In Italia l’immaginazione abbonda ma non ha ancora prodotto servizi adatti, continuativi e di reale sostegno alle persone con disturbi dello sviluppo e alle loro famiglie. L’unico che potrebbe essere ritenuto adatto, ha già esaurito i posti di accoglienza pur avendo costi elevatissimi.

Tutti gli altri che si vantano di esserlo sono soltanto pezzi, a volte brandelli, magari anche di alta qualità ma limitati, di scarsa sistematicità e non risolutivi.

Gli specialisti devono "vedere e cogliere lo spirito della malattia" e formare genitori e insegnanti al cambiamento per interagire correttamente col bambino prima di tutto e poi anche con gli amministratori e coi politici.

Non dovrebbe essere loro compito il "trattamento intensivo" in uno studio o in un servizio e neanche a casa, ma loro specifico compito è la conoscenza necessaria del bambino e delle sue difficoltà, per fornire istruzioni individualizzate e formazione adeguata alle famiglie e alla scuola.

Parent training e teacher training.

Per far questo in modo adeguato è necessario che conoscano il bambino, trattandolo per un breve periodo, rivedendolo periodicamente ma è pressoché inutile farlo a lungo e sistematicamente, magari una o due volte alla settimana per un’ora, per mesi o per anni, lasciando intendere che tanto basti… Ci sarebbero meno liste d’attesa, più famiglie sostenute e più insegnanti preparati. Qui si sprecano davvero le risorse!

La famiglia, spiazzata da comportamenti spesso difficili da accettare, analizzare e comprendere, deve essere formata alla conoscenza adeguata e sostenuta nell’accettazione dei disturbi del proprio bambino e del modo più adatto per gestirli. In questo gli esperti hanno l’obbligo della corretta ed esplicita informazione ma anche della rispettosa attenzione ai vissuti emotivi che possono sconvolgere il consueto stile di pensare e di vivere.

L’impegno primario e difficilissimo, ma indispensabile, dei genitori è imparare ad interagire correttamente col proprio bambino giorno per giorno, da quando si sveglia a quando si addormenta e forse oltre!

E’ molto, molto difficile tutto questo, soprattutto in pubblico, ma è necessario farlo il più presto possibile. Forse è l’aspetto più difficile in assoluto. E’ molto più facile farlo finché il bambino è piccolo, è pressoché impossibile con un adulto se non si sono effettuati trattamenti correttamente orientati a far acquisire buone abitudini. E’ così che progressivamente il bambino viene "escluso" dalla vita sociale. Una persona con cattive abitudini difficilmente può integrarsi. Una persona con difficoltà cognitive, alla quale non si sono insegnante buone abitudini, viene e si sente "esclusa": ha solo due modi per difendersi: o si ribella oppure si ritira. Lo ribadisco con forza:

a nulla serve il lavoro per sviluppare competenze scolastiche e cognitive senza curare l’aspetto comportamentale.

Qui si gioca il vero intervento efficace di chi fa la diagnosi, in primo luogo e degli altri specialisti dopo:

essere in grado di indurre il cambiamento necessario e adeguato nella famiglia e nella scuola per interagire correttamente e strategicamente col bambino affinché sia da subito quanto più possibile integrato e non escluso.

Non si tratta di fare terrorismo psicologico ma di parlare in modo chiaro, efficace e positivo. E soprattutto i genitori hanno bisogno di "presenza" costante, di aiuto reale, di soluzioni che consentano di "respirare". Le belle parole da sole non hanno mai aiutato nessuno.

Se gli specialisti non riescono in questo hanno fallito. E se specialisti e familiari delegano ad altri questo difficile compito non hanno compreso "lo spirito della malattia".

La scuola, anche questa spiazzata da richieste non previste dalla formazione ricevuta, ha l’obbligo, senza attenuanti emotive né interessi di categoria, di aggiornarsi, cambiare, adattarsi ai bisogni dei bambini in difficoltà e di condividere con la famiglia e con gli esperti il difficile compito di educarli e di istruirli. E’ finito il tempo in cui si ritenevano "non scolarizzabili", oggi lo devono essere tutti.

E pensare ancora di poter lasciare "fuori" i genitori o gli esperti dal loro lavoro con pretese giustificazioni di libertà didattica, di intralcio nel lavoro didattico o di necessità di altro genere, significa lavorare in perdita. Così facendo non sanno davvero quello che fanno!

Chi ancora lo fa protegge solo la propria ignoranza o la propri incapacità a confrontarsi. Non serve assolutamente a nulla se quello che il bambino impara a scuola non viene adeguatamente comunicato e trasferito a casa e viceversa.

Solo da una leale, aperta condivisione del lavoro, con la famiglia e con gli esperti, sostenendosi reciprocamente, è possibile costruire un percorso credibile e sostenibile. Il sostegno reciproco è veramente necessario e l’unico modo per affrontare positivamente ogni genere di difficoltà.

Il clima che ancora si respira in alcune scuole è purtroppo di esclusione e non di vera collaborazione!

Anche qui, compito sostanziale degli esperti è rimediare a quella carenza di formazione degli insegnanti sia generale sull’handicap, sia individuale su ogni singolo bambino con difficoltà. Purtroppo i tempi e le risorse diventano sempre più limitati ed è per questo che non vanno sprecate. Ecco perché servono impegno, immaginazione e strategie costruttive.

Trattare l’handicap e l’autismo in particolare, senza ricorrere a precise strategie fin dalle prime avvisaglie, equivale ad andare in guerra disarmati o con armi spuntate o superate da secoli.

Non per nulla uno dei testi più significativi della division Teacch fondata da E. Schopler porta un titolo molto eloquente: "Strategie educative nell’autismo" edito da Masson e purtroppo ormai introvabile!

L’educatore ma vale anche per l’insegnante, deve agire come uno stratega che

valuta bene quello che fa, prima di farlo, mentre lo fa e dopo averlo fatto. Deve saper scegliere sia le strategie che gli "attrezzi" ma soprattutto i curricula più adatti ad ogni singolo bambino.

Mi sembra utile a questo proposito riportare ancora alcune delle affermazioni più calzanti dell’Arte della Guerra di Sun Tzu, sopra citato:

"Chi in sede valutativa, è certo della vittoria prima ancora di dare battaglia, ha dalla sua i fattori strategici più vantaggiosi….chi ha dalla sua molti fattori strategici vantaggiosi,vince; chi ne ha pochi, perde".

E ancora:  "Agisci soltanto dopo attenta valutazione."

Ma valutare attentamente e poi non tenerne conto a cosa serve? Incredibile? No, spesso succede così. Le valutazioni degli esperti o non vengono adeguatamente studiate e condivise o addirittura sono ignorate con giustificazioni pretestuose.

E ancora: "… l’abile guerriero non va, ma lascia venire il nemico."

Quante risorse si sprecano per andare contro tutto e tutti, invece di rispettare, aspettare, valutare e agire strategicamente. Si ha spesso la fregola di intervenire superficialmente ad ogni costo. Si ha paura di prendersi tempo.

E infine: "Le operazioni militari richiedono la strategia…" e la conoscenza.

Pensare di usare solo il buon senso o il dovere o le ricompense (le caramelline di antica memoria!) o solo l’amore, con bambini affetti da disturbo dello sviluppo, senza una profonda conoscenza e una serie di strategie comportamentali e ambientali individualizzate significa non aver capito lo "spirito della malattia".

Tutte le strategie necessarie esistono già e non bisogna inventarle ogni volta! Per gestire ed educare un bambino autistico si deve diventare strateghi!

Il nemico non è il bambino e neanche l’autismo ma la difficoltà che incontra e che incontriamo nel vivere e soprattutto il vero nemico è il nostro consueto modo di pensare e di vivere, il nostro ambiente, il nostro modello organizzativo che a parole accoglie il diverso, salvo poi allontanarlo se supera una certa soglia di diversità o di difficoltà! A volte solo post mortem si apprezzano personalità bizzarre o diverse perché hanno manifestato il loro talento nel solo modo possibile: l’arte. Van Gogh ne è un esempio eclatante.

Molte persone autistiche hanno talenti particolari che se non vengono adeguatamente stimolati e sostenuti si trasformano in bizzarre ossessioni o stereotipie forse anche dirompenti e pericolose.

Un trattamento pianificato tra specialisti, famiglia e scuola, stimolante e integrante basato sull’evidenza dei risultati non si improvvisa ma si costruisce col tempo, con lo studio e una forte volontà di cambiamento per adattarsi alle diverse circostanze, seguendo con umiltà quanto la ricerca scientifica seria propone a livello internazionale. Le belle parole sono sempre fumo negli occhi, facili da pronunciare e dolci da ascoltare ma cariche di veleno che solo col tempo manifestano la loro letale azione. Si suole dire:  "Se sono rose fioriranno" ma nel frattempo il bambino diventa adulto e con le belle parole le rose non fioriscono mai!!! Eppure c’è ancora chi si fa illudere!

Per concludere, mi sembra estremamente necessario bilanciare la ricerca esclusiva di trattamenti sul bambino con la ricerca di interventi che mirano al cambiamento degli adulti e all’adattamento dell’ambiente di vita. Ma prima viene questa e poi la prima. Occorre invertire le parti.

Le due dimensioni in ogni caso devono agire armonicamente e strategicamente.

Non è facile ma è possibile.

Se una delle difficoltà della persona con autismo è la resistenza ai cambiamenti come possiamo pensare di affrontarla se noi stessi non ne siamo capaci?

Il bambino autistico ben accolto e compreso diventa molto ricettivo e disponibile alle proposte che comprende e che sa fare.

Chiunque ha lavorato con passione e abbastanza a lungo con bambini autistici può confermarlo. Non è lui incapace di imparare ma noi testardamente incapaci di modificare i nostri interventi!

Assediarli, costringerli, forzarli, "bacchettarli" in qualunque modo, anche con trattamenti sofisticati,spesso settoriali ma scarsamente motivanti e adatti alla loro personalità equivale a mancar loro di rispetto quando sono piccoli e a condannarli all’isolamento quando saranno grandi.

La strategia migliore pertanto è l’adattamento precoce della gestione quotidiana del bambino nel contesto familiare e scolastico; la necessaria preparazione dei genitori e degli insegnanti alla comprensione, al rispetto e alla semplificazione delle difficoltà cognitive, sociali e ambientali che via via si incontrano.

Solo se si agisce così ha senso sottoporre anche il bambino a quei trattamenti che risultano compatibili con le sue potenzialità di apprendimento e di adattamento. Prima accogliamolo e poi cambiamo insieme.

Potrebbe sembrare un modo poco produttivo ma, superate le prime difficoltà, si procede poi più spediti e si guadagna il tempo apparentemente perduto.

Vorrei ancora citare da Sun Tzu:

"…Se conosci gli altri (il bambino e le sue difficoltà) e te stesso, vincerai in centinaia di battaglie; se non conosci gli altri ma conosci te stesso, una volta vincerai e un’altra perderai; se non conosci gli altri né te stesso, ogni battaglia ti sarà letale."

Gli insegnanti devono conoscere meglio l’handicap, il bambino e se stessi se vogliono essere professionalmente adatti e capaci.

La stessa lotta che si è fatta per "abbattere le barriere architettoniche" è necessario farla per le "barriere mentali e sociali" nei confronti dell’autismo e del ritardo mentale.

E forse è questa la vera difficoltà.

Riuscire ad ottenere il massimo risultato con le risorse disponibili e possibilmente senza combattere è la migliore strategia!

"Il primogenito vede lo spirito della malattia e lo rimuove prima che prenda forma…"

Questa è la vera prevenzione che ritengo attualmente possibile per le problematiche del ritardo mentale e dell’autismo:

saper riconoscere e soprattutto valorizzare per tempo lo spirito e le potenzialità del problema; finché lo si combatte soltanto come se fosse un nemico da sopprimere non saremo in grado di garantire benessere alle persone che lo vivono. Il più delle volte si finisce col sopprimerle socialmente!

Allora forse era meglio la rupe tarpea!

Jim Sinclair, persona autistica, ci dice:

"Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che io ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal "equipaggiato" per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso.

Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti fra noi."

Accanendoci contro l’autismo come solitamente si fa, finiamo col danneggiare irreparabilmente la loro personalità.

Molti genitori se ne rendono conto e imparano a convivere non solo con le difficoltà ma anche col valore che l’autismo o l’handicap del loro figlio porta nella loro vita. Anche alcuni insegnanti lo fanno e sono quelli che ottengono i migliori risultati.

Soltanto così si riesce a organizzare strategicamente e positivamente il vivere quotidiano in modo da garantire a tutti una migliore qualità della vita.

"Finalità dell’approccio psicoeducativo è il miglioramento della condizione di vita dei bambini e dei loro familiari… E’ chiaro che qualunque tecnica, se funziona, può essere messa al servizio di questo approccio; se è scientificamente provata è valida, non importa da quale scuola di pensiero provenga". E. Micheli AUTISMO: verso una migliore qualità della vita, edito da Laruffa.

Prima di pretendere il cambiamento dal bambino interroghiamoci se e quanto ne siamo capaci noi e come sostenerci reciprocamente, genitori, specialisti e insegnanti, in questo cambiamento di stile, di pensare e di vivere!

Siamo disposti a modificare la "nostra" teoria della mente per adattarci alla loro?

Antonio Rotundo